先日、退院後の受診してきました。
グロブリンの皮下注射(ハイゼントラ)は私の症状的には効果はどうなのか。
グロブリン点滴の治療効果はあるが効果の継続力がなく切れるのが早く、身体を動かしたり出来る期間が短くて残念なこと。もっと動かしたりしたい。
を聞いてきました。
点滴前後の背中の反りや身体の筋緊張の違いは一目瞭然でこれを少しでも継続したいのです。
私の先生は全国から先生を求めて受診される方が多く、原因不明や病名不明の場合、医者不信、医療不信、心ない言葉を受けがちですがそういう人をたくさん診てらっしゃるからか言葉選びや態度なども温厚で説明してくださるので心安らかに受診出来ています。
治療効果の持続性とハイゼントラについて
ハイゼントラはあくまでも維持期に使うもので、効果の継続は出来ても症状改善や底上げは難しい。今の千さんに必要なのは効果で、症状改善の時期です。ただ、治療を続けて症状が改善してきたら当院でも導入している患者さんもいますし使うことが出来ますよ。
こういう説明もありがたいですよね。適応外です。とかあなたには必要ないではなく今の状態と今後の見通しを言ってくださると否定されたって思わずに済みますよね。
持続性に関しては、身体を動かしたいという希望があるのであればもう少し点滴のスパンを縮めましょう。そうすれば動かしやすい期間が増えると思います。ヘルパーさんのことがあって何度も入院が難しいと聞いているので、在宅医の先生に手紙を書いて、1ヶ月半で一度在宅でグロブリン点滴を打ち、次は病院でという形で連携を取りましょう。
こういう連携や柔軟性もありがたいですよね。連携取ってもらえると円滑に治療が出来ますよね
・大丈夫だから安心してね。 ・初診の時より良くなってるよ。 ・不安だと思うけどゆっくり頑張ろう・僕が腕を動かしてって言って硬直を起こさせてしまってしんどい思いをさせてごめんね など
業務的ではない優しい言葉かけ。
本当に安心させてくださる接し方や言葉がけはありがたいです。先生を求めて受診される方が多いのも納得です。
本当に先生が夏に電話してきてくださり「一度、思っている病名だったら免疫療法が効くかもしれないからやってみたいと思っています」という電話がなければ私は気管切開をしていました。
切るための予約を別病院で行うその日に電話があり治療の効果があり気管切開をしなくて済みました。なんなら呼吸器離脱も掲げている状況です。もう少しで呼吸器4年目になります。簡単な道のりではないですが、少しでも外せるようになれればオシャレしたり生活の質も向上すると思います。
本当に勇気を出して引越してよかった。
先生に出会えて良かった✨
PS:在宅でグロブリン点滴はなかなかにハードルが高そうです💦
・まず輸液ポンプのレンタルが末梢点滴では出来ない可能性があること(滴下スピード調整をきっちりする必要があるが手動になると長時間の点滴ではズレが生じる可能性がある)
・気泡や閉塞した際はどうするか(独居なため私が出来ないとなるとヘルパーしかおらないため看護師対応になるが長時間つきっきりは無理)
・グロブリンを常温に戻す作業や点滴中の体位交換等の請け負いを誰がするのか(瓶のため割れたりもあり得る)
などなどハードルがとても高い😓
案としては最悪、在宅でするが可能なら在宅医の外来に通院もしくは入院の方が問題が少ないという形で主治医、在宅医、訪看で検討中です。