難病

ALS 筋萎縮性側索硬化症 って難病の中の難病ってとくちゃんの主治医が言っていた

呼吸器を付けて 何で付けてくれたんだ って言われた患者さんもいたそうだ

家族が決断して呼吸器を付けたけど ほとんどの皆さんが大変だと言う

テレビに出ている有名な先生は お金があるから 呼吸器付けて 24時間ヘルパーさんをつけていられる

普通の人には出来る事ではないし 24時間体制だから 家族の協力がなきゃ出来る事ではない
呼吸器をつけたからいいとか悪いとか どの選択が良かったとか悪かったとかはない
と主治医は言っていた
一番は患者本人の意思だと思う
生きたいと言うなら その時がくるまでに体制を整えて いつからでも始められるように準備はしておく

それには使える福祉は全部使う そういう勇気も必要

何となく自分が介護を余りしない って事に罪悪感を感じるけど 自分も元気でいられる事もスッゴク大切

代わりがいない場合は特に大切

何でもやってみないと 良かったなんてわかんないよね
難病だったら 特にどうしたらいいか なんて分からないよね

とくちゃんは もし苦しくなったらどうする� って聞いたら このまま死にたい って

本人に聞いていいものか どうなのか しばらく考えたけど やっぱり聞いた

きっと言うと思っていた答えだけど 私はまた それでいいのか� ってまた考えた

よかったかはわからないけど 笑顔のような死に顔は これでよかったのかな って思える事ではあったけど


皆さん無理だけはしないでね

あなたが倒れたら 病人本人が 自分のせいで って思わせてしまうのもかわいそうだし いつも笑顔でいられるようにいましょう

私もいつも心がけて 笑っていました
そして普通にしてました

でも病気の進行には勝てないので 少しでも こうしたら楽になるんじゃないか って考えてあげて下さい

毎日あちこち痛くて どこも動かないし 食事もできない 眠れない

その事が少しでも1日が楽な1日になるように