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ジストニア痙性斜頸な日々(病院、治療、その他)

2016年にジストニア痙性斜頸を発症し、未だ闘病中のアラフィフな元サラリーマンのメモ代わりのブログです。令和を記念して、ブログを始めますが、不定期に気ままに書きます。

昨日は平先生による手術3ヵ月後
検診でした。 

私から主に平先生に伝えたのは、
症状がほぼ術前に戻ってしまった
ことですが、

平先生の答えは、
もぐらたたきかもしれないね、
ということでした。

ボトックス注射の時に
散々言われてきただけに
納得いくような?いかないような?
腑に落ちない回答でした。

あと、一つ勘違いしていたことが
ありました。

この機能的定位脳手術(凝固術)は、
手術ポイントが左右2箇所あり、
(大脳基底核の左側の淡蒼球と左側の
視床の間の神経を焼く、または、
大脳基底核の右側の淡蒼球と右側の
視床の間の神経を焼く)

脳の左側を手術すると、
全身の右側への誤命令が無くなり、
脳の右側を手術すると、
全身の左側への誤命令が無くなる
という感じで交差するのかと
思っていたのですが、
(書痙の場合は、これは正しいです。)

首の場合は、
脳の左側からも脳の右側からも
首の左右両方に影響を及ぼすらしく、
脳の左右どちらかを手術すれば、
首の左右両方に良い影響を与える
ことが期待されるらしいです。

とはいえ、
実際今回行った脳の左側の手術では、
ほとんど効果はありませんでしたので、
右側の手術の話になりましたが、
1年間程、間を開けないといけないので、
早くても来年の夏頃になってしまいます。

それまで、薬とボトックス注射で、
がんばってください、
と言われました。

とはいえ、ボトックス注射は、
来年の4月以降じゃないと予約できず、、、
(東京クリニック)

というか、そもそもボトックスには
期待できないし、、、

薬はほとんど効かないし、、、

と、苦しい状況は続きます。
なんとかならないものですかねぇ。