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ジストニア痙性斜頸な日々(病院、治療、その他)

2016年にジストニア痙性斜頸を発症し、未だ闘病中のアラフィフな元サラリーマンのメモ代わりのブログです。令和を記念して、ブログを始めますが、不定期に気ままに書きます。

今回受けた手術の正式名称は、

「定位脳凝固術」

で、左側の手術です。

6/28に入院して、6/30に手術、
7/4に退院しました。

うんちくの前に結果どうだったのか?
ですが、

自己診断としては、25%改善。
といったところだろうか。

私のジストニア痙性斜頸の症状は、
簡単にいうと、以下です。

頭部前方偏移
右回旋(前屈+側屈+回旋)

このうち、今回の手術で、
右回旋は、50%程改善傾向にあります。
(振り切るくらいになっていましたが、
それが途中で止まるようになった。)

頭部前方偏移はそのまま未改善です。
これは説明が難しいのですが、


反り腰にすると、頭(あご)がグイーンと
前に出る。


背を丸める(猫背)にすると、
そのまま下にうつむいていく。


効果測定は、3か月後
(3か月以内の再発リスクがあるので)
なのですが、


平先生曰く、右回旋が改善している
ことに終始言及しており、
これが続いていれば良しとするのでは
ないか?と思われます。


ちなみに、手術自体についてですが、

最近は新しい方法になったらしく、

以前は、
書痙の場合は、視床を
首やその他の場合は、淡蒼球を
破壊していましたが、


それだと、後々の脳梗塞のリスクが
高いらしく、
今は視床と淡蒼球の間の神経路を
焼く(破壊する)ようになりました。

 

執刀は、平先生と堀澤先生が

二人で行われ、チームとしては、

5~6名いたと思われます。

手術中、平先生と堀澤先生の

話声が聞こえてドキドキしました。。。

あと多い副作用(合併症)について
ですが、10~20%の割合で文字を
書きづらい状態になる人がいる、
というものです。


(ゆっくりであれば
書けるのだが、早く~普通の速度で
書くことができない)

脳梗塞や脳出血は、無くはないが
それを恐れて手術をやらないレベル
ではないと思います。

あと、視覚障害やろれつが回らない、
発声障害、嚥下障害、感染症などの
リスクもありますが、いずれもならず
に済みました。

 

しかしながら、残念ではありますが、

手術で終着とすることはできません

でした。

 

さらなる模索が必要、もしくは、

このまま生きていくという諦め

が必要かもしれません。。。