2022年は非常に調子が良く、薬もまったく服用していなかった。
2023年になってから筋肉や関節にGVHDが出てきて、ステロイドと免疫抑制剤を服用する生活が続いている。それに伴い、いくつかの薬も増えるわけで。今は薬漬けの日々だ。
先月も、徐々にステロイドを減量しているときにまたGVHDが出てきて、ステロイドの量が増えた。なかなかうまくいかないものだ。
最近、慢性GVHDの治療薬として新しい薬が承認されたらしい。先日の診察でさっそく処方され、数日前から服用している。ジャカビという薬だ。
効果はよくわからないが、値段は高い。副作用もあるかもしれないので、とりあえず2週間飲んでみることになっているが、2週間分で3万円以上している。1ヶ月で8万円近くするようで、収入によっては、3ヶ月分まとめて処方してもらい、高額療養費制度を利用することも検討した方が良いのかもしれない。3ヶ月分まとめると、薬局に支払うのが24万円。私は限度額いくらくらいだっけなぁと考えている最中。