先日、主治医との面談がありました。
2週間ほど前に頭部MRIを撮っていたので、
画像を見せてもらうことになっていました。
生まれたときのダメージで、
泣かない息子。
MRIを見たときに私は泣いてしまうのかな
と思っていたのですが、
正常な脳を見たことがないので
実感なく終わりました
笑
両側の大脳半球および脳幹・小脳の萎縮があると。
どんな状態であれ、変わらない。
大変な思いをして生まれてきてくれたこと
それ以上のことない。
今こうして頑張ってくれているのがわかるから
ショックなんてない
そして、先週あたりから怪しい動きが気になっていて、
看護師さんに見てもらっても
「うーん、心拍も酸素の値も変動ないので
大丈夫だと思います。」
と言われていたのですが、
帰ってからもモヤモヤと・・・
翌日に撮っていた動画を先生に見せて
脳波検査して欲しいとお願いしました。
結果、ウエスト症候群に近い状態
と診断されました。
【近い状態】というのは、
早期発見で、成長途中とのこと。
あの時に看護師さんの言う通りほっとかなくて
よかった。。
まずはビタミンB6の大量療法、その後に抗てんかん薬。
そのあとにACTH療法。
ACTH療法は副作用で脳萎縮があるようで、
するかどうかとても迷います。
すでに脳萎縮しているのに、する必要があるのか？
でも、発作はしんどいよね。
早速、ビタミンB6の投与が始まり、
嘔吐してしまい、オエオエしんどそう…
栄養は十二指腸へEDチューブだけど、
ビタミン剤は溶けにくくて
詰まってしまうので、胃チューブにしか
注入できないって
製薬会社さん、
どうか点滴もしくは溶けやすいものを
開発してください…！！
シーツについているのは看護師さんが
こぼしたもの(笑)
こんなに濃いの、しんどいよね
いつも頑張らせてしまってごめんね
1日1時間、背中さすって声かけることしか出来ないけど
精一杯するからね！！！！