鈴ちゃんのこれから。 | 18トリソミーsuzuママのブログ

鈴ちゃんのこれから。

ブログを読んでくれてありがとうございますm(_ _)m
 更新が、遅く申し訳ございません。
 
これから、伝えることは、嫌な思いをする人が居ると思います。傷つく人も居ると思います。だけど、この道を選択した鈴ママが、居ることも事実なので、批判しないでください。お願いいたしますm(_ _)m
 
初めて鈴ちゃんの顔を見に、大学病院のNICUに入ったら、担当医に別室に案内され、鈴ちゃんの症状「心室中隔欠損症(VSD
)、心房中隔欠損症(ASD)、大動脈狭窄、肺高血圧、無呼吸発作、合指症、小顎、嚥下困難」が、発覚したので辛い報告になりますが、余命1週間だと思ってください。って言われてからの、初面会でした。。。

 涙で、なかなか顔が見れず「ごめんね。」って言葉を最初に言ってました。

 面会が、終わり担当医との外科的治療方針の話し合いになった時、心臓は外科治療で良くなりますが、鈴ちゃんが、体力的に手術を乗り越えられる事が出来ればの話しになり確率は五分五分と言われ、最悪のこともありますので、覚悟して決めてください。と言われた時の答えは、手術は出来ません。まだ、抱っこもしてないのに、初めて抱っこした時には、冷たくなってる鈴を抱きたくなかったのが、正直な気持ちでした。
 
 産まれて直ぐ、医療器具をつけられて顔も性別も教えて貰えないまま、大学病院に転院した鈴。。。絶対に叶わないけど、ずっと家に連れて帰ると言ってました。手術をしないと決断し、ずっと一緒に入られる病院を探し始めて、決まった病院が、セカンドオピニオンとして、身近の大学病院でした。
 
 転院出来たのは、産まれてから一週間後のことでした。

 手術=延命処置。でも、五分五分の手術に決断することは、出来ず、、、また私達夫婦の経済的には不可能でした。
 こんな経済力のない夫婦に子供を産むなって言う人も居ると思いますが、申し訳ございませんm(_ _)m

 最後に鈴ちゃん2ヶ月です。


 読んでくれる時間をつくってくれてありがとうございますm(_ _)m