18トリソミーsuzuママのブログ
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鈴ちゃんのこれから。

ブログを読んでくれてありがとうございますm(_ _)m
 更新が、遅く申し訳ございません。
 
これから、伝えることは、嫌な思いをする人が居ると思います。傷つく人も居ると思います。だけど、この道を選択した鈴ママが、居ることも事実なので、批判しないでください。お願いいたしますm(_ _)m
 
初めて鈴ちゃんの顔を見に、大学病院のNICUに入ったら、担当医に別室に案内され、鈴ちゃんの症状「心室中隔欠損症(VSD
)、心房中隔欠損症(ASD)、大動脈狭窄、肺高血圧、無呼吸発作、合指症、小顎、嚥下困難」が、発覚したので辛い報告になりますが、余命1週間だと思ってください。って言われてからの、初面会でした。。。

 涙で、なかなか顔が見れず「ごめんね。」って言葉を最初に言ってました。

 面会が、終わり担当医との外科的治療方針の話し合いになった時、心臓は外科治療で良くなりますが、鈴ちゃんが、体力的に手術を乗り越えられる事が出来ればの話しになり確率は五分五分と言われ、最悪のこともありますので、覚悟して決めてください。と言われた時の答えは、手術は出来ません。まだ、抱っこもしてないのに、初めて抱っこした時には、冷たくなってる鈴を抱きたくなかったのが、正直な気持ちでした。
 
 産まれて直ぐ、医療器具をつけられて顔も性別も教えて貰えないまま、大学病院に転院した鈴。。。絶対に叶わないけど、ずっと家に連れて帰ると言ってました。手術をしないと決断し、ずっと一緒に入られる病院を探し始めて、決まった病院が、セカンドオピニオンとして、身近の大学病院でした。
 
 転院出来たのは、産まれてから一週間後のことでした。

 手術=延命処置。でも、五分五分の手術に決断することは、出来ず、、、また私達夫婦の経済的には不可能でした。
 こんな経済力のない夫婦に子供を産むなって言う人も居ると思いますが、申し訳ございませんm(_ _)m

 最後に鈴ちゃん2ヶ月です。


 読んでくれる時間をつくってくれてありがとうございますm(_ _)m

鈴ちゃんのこと。

ブログを読んでくれてありがとうございますm(_ _)m 更新が、遅くて申し訳ございません。
 今から、書かせていただくブログは、長いのでご了承ください。

 これから、伝えることは、嫌な思いをする人が居ると思います。傷つく人も居ると思います。だけど、この道を選択した鈴ママが、居ることも事実なので、批判しないでください。お願いいたしますm(_ _)m

 実は、鈴ちゃん妊娠27週まで、異常が見つかりませんでした。。。
 かかりつけの産婦人科では、妊娠27週の検診で、羊水過多の疑いがあり、一週間後の28週で単一臍帯動脈の疑いと、胎児発育不全の疑い。かかりつけの産婦人科では、決定的な診断が難しい為、大学病院にて、エコー診察をしてから、羊水検査でしたが、大学病院では、単一臍帯動脈の診断が決定的になりましたが、他の問題の心臓や、腎臓などの疾患が見当たらないとのことでした。
 羊水検査は、頭をよぎりましたが受けませんでした。
 大学病院からのエコー診察の結果次第でかかりつけの病院か、総合病院での出産を決める事になってました。

 妊娠34週に総合病院の産科に転院。羊水過多の原因は、妊娠糖尿病の疑い。
 発育不全は、不明。
エコー診断で撮った写真が、手元に戻って来なかったのは、産科の先生はわかってたのかも知れません。鈴ちゃんが、染色体異常の子って。。
 でも、もう私達夫婦が知った時には、36週でした。 
 
 39週の時に、陣痛促進剤で、計画的出産をしました。
 産まれて直ぐ、仮死状態だったので、性別や、顔も見れずに大学病院のNICUに鈴ちゃんだけ転院。
 残された私は、泣きじゃくりながら、病院生活でしたが、無理を言って3日で、家に帰ってきました。
 

 鈴ちゃんとの初めての対面は、出産してから、4日目。
 泣かないと決めての対面でしたが、無理でした。 

大学病院の担当医師から、染色体異常の18トリソミーとの診断後でした。
 
 私達夫婦は、身近にある大学病院にセカンドピリオンをお願いして、鈴ちゃんは、生後2ヶ月を迎えます。

 長い文章にお付き合いいただきありがとうございましたm(_ _)m
 鈴ちゃんを知っていただける時間を作ってくださり感謝いたしますm(_ _)m

初めまして。

 自己紹介させていただきます。
栃木県在住の鈴ちゃんママです。
 
 初めてのブログで読みにくい文章ですが、同じ病気のお友達とつながりたくて始めさせていただきました。よろしくお願いいたします。

 次女の鈴ちゃんが平成30年11月8日に2386gで産まれて来てくれました。
 
 産まれて直ぐに、新生児仮死状態から蘇生してくれて緊急で、出産した総合病院から、大学病院に移動になりました。
 2日後に、18トリソミーの疑いが強くなり、染色体異常の診断結果で18トリソミーと診断されました。
 大学病院の担当医師から、余命1週間と言われましたが、1ヶ月を迎えられました。後数日で、2ヶ月を迎えます(≧∇≦)

 鈴ちゃんの生きた証を残したくて始めさせていただきます。