2026.9.28
気付けばもうすぐ10月、だいぶ涼しくなってきました
もう少しお日さま
が出てくれると良いんだけどなー
今更ながらの備忘録として
2026.8.15〜
薬を飲むと必ず高熱が出るようになり
タフィメキ服用→翌朝5時 39.6℃ 1日休薬→タフィメキ服用
の繰り返しになりました
1日置きに39℃超え 流石に辛かった
夜中の悪寒で寝不足だし、頭痛とか関節痛？もあって毎日スッキリしなかった
2026.8.26〜
なぜか突然熱が出なくなりました
しかし今度は関節痛
が酷くて
朝起きると左の手首足首は捻ったみたいに痛くて動かせないし、指はまるで突き指したみたいに曲げられなくなってた
ついでに上唇が痺れて歯医者で麻酔した後みたい
えっ、そんなに寝相悪かった？？ってビックリしたよ
唇の痺れは寝起き2〜3時間だけなんだけど、念のため脳神経内科Ｙ先生がMRIを撮ってくれました 異常なしでした
2026.9.14〜
副作用も関節痛くらいならって油断してるとまた発熱です
1日置きに38.8℃くらい
先日、皮膚科Ｓ先生と
熱出なくなったー
皆さんそんな感じで薬に慣れて熱が出なくなるんですよ、ちろさんも波に乗りましたね
って会話したばっかりなのに…
しかもだんだん酷くなってる
寝る前と翌朝の2回発熱する日もあって
19日 22時 38.9℃
→20日 7時 38.8℃ とか
21日 23時 38.4℃
→22日 6時 40.3℃
体温をアプリに記録してるんだけど
「40.3℃と入力されました
この値は正しいですか？」
って聞かれた
やっぱ40℃超えはヤバいのね
確かに悪寒が凄まじかった
歯はカタカタ、体の芯がゾワゾワしてブルブル震えが止まらないし、あちこち痛みもあって勝手に涙出てきた
さらに27日はいつもより早い20時に39.1℃
初めて夜の分をスキップしたよ
予定のある日とか2日連続で休薬することもあるけど、何日も飲まないのは怖いし、熱が出るって分かってて薬飲むのも辛い
もう1段階減薬するか薬を変えるか…
重症筋無力症、筋炎の症状は落ち着いているので
プレドニン5mg
まで減りました
