私は、2023年6月19日から7月2日までの14日間、ギラン・バレー症候群の疑いで入院していました。
「疑い」というのは、症状や各種検査結果から、僕が患っている病気がギラン・バレー症候群である可能性が高いということ。この記事を書いている今日現在は、専門機関による確定診断を待っているという状態です。
このブログを始めた理由は、僕が入院中にギラン・バレー症候群についてwebで調べまくったときに感じたフラストレーションを、皆さんに感じてほしくなかったからです。
情報として一番詳しく、信頼度が高そうなのは、このサイトだと思います。
一般社団法人日本神経学会「ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群診療ガイドライン2013」
長いうえに難しい単語が頻出するから読むのは大変だけど、これを読んでおけば、病院・クリニック等のホームページの解説を閲覧する必要はなくなると思う。
キーワード検索をして、出てくるクリニックなどのページを見るたびに本質的に同じことが書いてあるというのは、僕にとって相当なストレスだった。
これを読んでおけば、なぜこの検査が必要なの？複数の医師が同じことを聞いてくるってことは、ここが大事なのかな？など、自分の状態が少しずつ理解できると思います。
あとは実際にギラン・バレー症候群を患った人の書いたブログやYouTube動画なども閲覧しました。
僕の印象だと、ブログやweb上の記事は、かなり重度の患者さんが書いているものが多いため、強メンタルな人以外はお勧めできないかな。あと、筆者の趣味の記事などが混在していて、効率的に読みにくいものも多かったかな。
YouTube動画は、医療系の試験対策、上記リンクのガイドラインのなぞり、個人的な体験談で偏った情報、なんかが多い印象だった。
これを読んでくれた人は、今、とても不安な状態だと思う。
まずは上記リンクのガイドラインをしっかり読んで、担当の医師が何を検討してくれているか、自分でできることはないか（僕は鼻水が身体の中に入らないように、抗アレルギー剤を処方していただき、それでも出てくる分は鼻と口からティッシュへ出していました。肺炎を起こさないためです。）、医師の回診のときに何を伝えるべきか、を考えておくとよいと思います。僕はスマホに文字でメモしておいて、回診のときに医師に伝えていました。ボイスメモでも良いと思います。
今のあなたは動きに制限があるかもしれない、精神的に弱っているかもしれない。でも今のあなたに何ができるかを考え、それを粛々と実行することが大切だと思います。
僕は絶対に後悔したくないから、できることは全てやりました（医師に都度、確認もしました）。
1/100,000の確率で患ってしまった病気を、なかったことにはできないから、どうやって克服したり、付き合っていくかを考えることが僕には合っていたと思う。
僕には医学的な説明をすることができないから、次からは時系列で病状、心境、やってきたことを記事にします。