タイトルの通りの病名になりました。(次女が)

2016年秋に母が亡くなりましたが、そのちょっと前に次女が39度台の発熱をし、3日ほど学校を欠席することがありました。
(何で覚えていたかというと、母の葬儀のため、忌引で休み、何日か休むと次女が登校を渋るようになるため、「先々週休んで面倒なことになったのに、またこの後、親が付いていかないと歩かないとか始まるのかー」と思ったので)
小児科で検査をしてもインフルエンザや溶連菌は出ず、風邪ですかねー?で終わったのですが。

そして翌年2月頃にまた39度台の発熱。
この時も検査しても何もありませんでした。

全般的に学校では、子供が体調不良を訴えてもだいたいスルーされますが、次女が通う学童保育は一応訴えを聞いてくれて、時々「だるいと言うので控え室で寝かせてました。念のため測ったら37.3度ほどあったので様子をみて下さい」等、言われるのは日常茶飯事でした。不登校傾向があってメンタルの弱いのが次女、という感覚でいました。

2年生になり、時折だるさや頭痛などを訴えるのはありましたが、GWの頃に、「遊具で膝をぶつけたから痛い」と言い出すようになりました。数日連続で訴えるため、とりあえず近所の整形外科へ。
当然、レントゲンを撮り、何もないため湿布をもらって終了。

それからも、毎日ではないものの足の痛みを訴え、特に朝に言うため、親としては「成長痛?それとも不登校の口実?」と、朝になると不穏な空気が漂うようになってきました。

6月半ば過ぎには、次女が朝起きてトイレへ行くのに、ハイハイして廊下を進む有様で、夫が「学校に行きたくないからって芝居するな!」と叱りつけている時もありました(いま考えると可哀想でした)。
足腰の悪いおばあさんが「どっこいしょ」とつかまりながら立たないと立ち上がれないように、この頃の次女は朝が本当に一苦労。登校も、地域班には混じらず、私が付き添ってノロノロ登校。しかし、下校の時は足を引きずってはいるものの、朝の状態がウソみたいに元気なので、余計に夫がイライラしていました。

色々ググってみると、子供の片足の痛みから白血病が分かった、みたいな記事があり、白血病なら一刻を争う状況であるため、以前行った整形外科へ。これが7月初め頃でした。
整形外科では、むしろリウマチではないか、という見立てで採血、1週間後に行くと、抗体や白血球に異常なしという結果でした。(血小板の数値が高めとかは出ていましたが、このあたりの判断はなし)

整形外科医は、うーん、と言ったきり黙ってしまい、次にいつ来てくれとか紹介状を書きますとも何も言わず、こちらが沈黙に耐えきれずに、「症状が続くようならまた2週間後ぐらいに来ます」と言って出て来てしまうような状況でした。

自分の中では、白血病は否定されたものの、整形外科医が最初見立てた若年性リウマチかも?の可能性が強くなり、しかもググッたらそれは難病らしいので、町医者レベルではダメかも、大学病院でないとわからないのでは?と思うようになりました。

長くなったので一旦切ります。

ここに書くのも久しぶりです。
まあ生きてはおりますが、いわゆる鬱鬱とした日々で、ここ数日、まともに外出してないんじゃないでしょうか。

白髪もすごく気になるんですが、美容院に何時間もいようという気分になれず、いまシルバーシートに座ったら、誰にも文句を言われないぐらいの驚きの白さです。
実母もつい先日亡くなりました。
数ヶ月前から食欲がかなり落ちて入院になり、入院中もしょっちゅう吐いたり、亡くなる半月ぐらい前は童謡をずっと口ずさんでいて、会話がままならない状態でした。

父が亡くなっておよそ2年で母も後を追い、両親ともいなくなってしまいました。納得はしても受け止めきれない自分がいます。