特定難病疾患申請してみたけれど | PENGUIN散歩

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ARS抗体陽性 皮膚筋炎
特発性間質性肺炎/非特異性間質性肺炎。
のんびり、ゆっくり生活しています。同じ病気の人の参考になれれば。

2023.9月新たに子宮体癌が見つかり、10月27日摘出手術。




特発性間質性肺炎は

特定難病疾患治療研究事業対象の

56疾患のひとつです。



特定疾患医療受給者の規定を満たしていたら

医療費の自己負担額上限が決められるので

たくさん支払わなくてよくなります。


とりあえず提出してみたら、と

主治医に勧められ出してみました。


肺活量の低下、kl6値の上昇などは顕著ですが、

6分間歩行というものをやっていません。

6分歩いて

どれだけ血中酸素が減るかを見るものです。

このころ運動もそれまで通りできていましたので、

特にそこは検査せずでの申告でした。


ですが、それが問題ナシなので

申告は却下されました。

残念なような、

まだまだヒドくないといわれホッとしたような、

複雑な気分です。


まだこの病気がはっきりする前、

ドックにかかった直後に保険に加入していたのですが、

今回の入院を報告したら、

ドックにかかったときから

この病気が続いていることになるので、

その加入自体解約になりました。


病気がまだ軽くて

医療費を免除してもらうことはできなかったけど、

同じ病気のせいで保険には入れない。

その後、住宅ローンも組めないことがわかりました。

保険加入が条件だからです。

こちらは病気の重さ軽さは関係ないんです。

保険加入に必要な質問事項に

間質性肺炎が入っていました。


まだ軽いから、医療費受給はできず、

まだ軽くても、保険には入れない。

(後日、持病があっても入れる保険を見つけていただきましたが、

 それなりの保険料がかかります。)

そんなことはないと分かってはいますが、

なんだか損してるような気がしてしまいます。

でも病気をするってこういうことなのかな?

って思い知らされた気がします、