9さいになりました
おハナさん9歳になりました🎂
ハナの大好きな納豆巻きでお祝い。
謎の飾り付け（笑）
ハナが生まれてから8年あっという間だった
8年もあったのにあたし親業全く上達せず。
ハナはどんな逆境にも笑顔で乗り越えてきた
あたしなんかよりも前向きで頑張り屋さん。
2019年は
作り笑顔で一年過ごすぞ（笑）
合言葉は😊ニコッ😊
おハナさんこれからも宜しくね♡
40回
今日は学校からお迎え要請がありました📞
午前中2時間程午前睡、給食を食べ、
掃除が終わるころまでに
てんかん発作が40回程あり
心配で保健室で先生に見てもらったと。
熱はないみたい。
発作前後はぼんやりしてるけど
いつもの感じだろうなと思った。
迎えにいきますか？と聞くと
いいですか？心配なのでお迎えお願いします。
と担任。
そーいう事で迎えに行きました。
耳鼻科受診まで時間があったので一旦帰宅。
普段と変わりなし。
発作は多いけど。
16時から耳鼻科へ
数日前からハスキーボイスで鼻汁あり
診察後、両耳浸出性中耳炎でした。
抗生剤ちゃんと飲まなきゃね。
この冬はまだどこにも遊びに連れて行ってあげてない。
キティちゃんのスノーウェアとソリを見ると大興奮。
雪遊びしたいだろうに。
早く良くなれ、あたしの膝
溶連菌？
金曜日から不調で
土曜日はハナのセラピーだったけど休みました。
その日の夜から悪寒、咽頭痛あり
これ溶連菌だな、きっと。
今年3回目💦
明日病院行ってこよ。
今日は車検の日でしたが
体調不良もありすっかり忘れてました
明日ハナ送った後に車だしてきます。
早くよくなーれ🙏
あ、喉痛いくせに食欲はいつも以上にあり
この週末で2キロ増えました
💩出てないのと運動不足もあるかもしれないけど
これはヤバイ
負のオーラ？
先日、小児科受診でした。
ほぼ愚痴なのでスルーして🆗です。
発作の様子（酷くなってる）、睡眠リズムくずれてることを先生に話しました。
てんかん薬は現在、ラミクタールを2週毎に増量して様子みています。これは本当どうしようもないので経過を見ていくしかないのは理解してます。
それ以外で出来ることを先生に相談してみました。
夜間4〜5時間の睡眠で朝は二度寝、学校では朝の会の後や給食の後に寝てしまう事があるので、夜の睡眠時間を増やして寝不足状態を減らしてあげたい。
そこで眠剤調整してはどうか聞いてみた。
親心ですね。
でも、こと親心は先生には全く届かず
むしろ、機嫌が悪くなりました。
先生「発作酷くなってるんでしょ、年末年始はさむから下手に変えない方がいい…眠くなるのはてんかん薬のせいでしょ」
んなわけないわ！
今飲んでる薬が効いてないのは、はっきりしている。
（たまに飲み忘れがあるけどそんな日に限って発作少なかったりするから）
夕食後薬を飲んだ後は全く眠くならないし。
それに術前にやめるはずだったイーケプラをやめてもいいのでは？と何度か聞いたけど、いつもの決まり文句「いまはいじらない方がいい」と言うだけ。
てんかん薬で眠気強くなると言うならば、
まずイーケプラなくしてくれよ〜
眠剤（ロゼレム、ベンザリン）だって、飲んでも飲まなくても状況は変わらずだし。
そもそも、ロゼレムは睡眠障害になった数年前に一番最初に処方になった薬。それでも効かず、ベンザリンが追加に。
これは2〜3年前、前医が処方したもの。
もやもや病の手術が終わり、発作の出方が変わった今、
薬を見直してくれてもいいのに…
根拠があってこの薬がいい！と、いまの先生が考えるのであればまだしも、毎回同じ薬をただ処方するだけってどうなんでしょう。
ハナは大発作を起こすわけじゃないし
現状では薬効はなさそうだから、これ以上悪くなることは私はないと思う。
ましてや眠剤（ロゼレム）やめたからって発作ひどくなるなんて考えにくいでしょーが。
やる気のない態度に苛立ち隠せず
平静を装って自己責任を承知で先生にお願いしました。
ロゼレムやーめ！
ベンザリンを3mg→4mgに増量してもらいました。
次回は1月。
その時、イーケプラ減らしてもらうよう懇願しよう。
国立大学病院がなにさ！
複雑部分発作を舐めんなよ！
そして、今日学校から電話あり
体育の時間に発作で倒れ後頭部打ったと
報告がありました。
来週、保護帽の見積もりに行ってこよう。
ただの愚痴でした🙏