先週ちょっとショックなことがあって、更新が遅れてしまいました（涙
うちの坊は髄液中の乳酸・ピルビン酸の値が高く、ミトコンドリア病の疑いがかけられています。
そんなわけで年１回のＭＲＩ・血液検査をと言われているのですが、検査の結果糖代謝が若干悪いということが分かって、念のため、とビタミン剤を処方されています。
その薬の飲みと、他の症状が出ていないかなどの検査、といっても問診だけなんですが。
先週それに行ってきました。
うちの坊は２歳現在で走れない、指先が若干不器用。
言葉は親だけが分かる単語１０個程度。要求の指差しが弱い。その他呼びかけへの反応の鈍さなど、定型発達の子と比べると明らかな遅れが出ています。
それらを先生にお話しして、それで今回は終り！と思っていたら、
「じゃあ、来月ＭＲＩ撮りましょう！]
と明るく言われて面食らいました。
なんで？ＭＲＩは年一回、９月の検査まで撮らないんじゃなかったの？
と思って聞くと
「前回ＭＲＩを撮った時に右側脳室に小さな影があったので、それが大きくなっていないか確認しましょう。多分血管腔だと思うので、大丈夫ですよ！」
と言われました。
確かに前回の検査の時、小さな影がある。とは聞いていたものの、「血管腔だと思います。時々あるんです、大丈夫ですよ」とさらっと流されていたんです。
その時はミトコンドリア病のことで頭がいっぱいで、「ＭＲＩは異常なし」と最初に言われたことでそっちは安心しきっていたので、意識が回らなかったんです。
でも今回改めて言われて、さらに初めてＭＲＩの画像を見せてもらって、じわじわと恐怖が湧いてきました。
画像にははっきり、くっきりと白い影が映っていました。
ぐるぐるする頭でとりあえずＭＲＩの予約をとって、家に帰ってから血管腔について調べましたが、うちの坊がそれなのか、当然ですが判断がつきません。
同時に目につく脳腫瘍や脳梗塞の文字。
ミトコンドリア病から脳梗塞を起こすことがある、と以前読んだことがあったので、それも非常に怖いです。
早くＭＲＩを撮って何事もなかったと安心したい。
でももしも何か映ってたらどうしよう。
不安ばかりが押し寄せてきて、また情緒不安定気味です。
とにかくもうこれ以上坊に何かを背負わさないで欲しい。
本当にそれだけです。
保育士さんからこども福祉センターの話を聞いて、私は次の目標に向かって動き出しました。
まずこども福祉センターに診断の予約を入れようとしたのですが、紹介状が無いと予約は取れないと言われてしまいました。
ならば紹介状をと、今度はかかりつけ医に電話してその旨伝えると、
「現段階では紹介状は書けない。せめて１歳半検診が終わってから、その状況を見て話し合いましょう」
とのお返事が返ってきました。しかし私は現在興奮状態です。今まではそれですごすご引き下がってきましたが、もうそうは問屋がおろしません。
しかも保育士さんやネットの情報を見る限り、こういうところでの初診は申し込みから数カ月待たされるのが当たり前、とのこと。１歳半検診を待っていたら、そこから予約して実際診てもらえるのは１歳１０カ月とかそれ位になっているということです。
冗談じゃありません。
それまで私の精神がもちません。
診断が３歳くらいまで出ないということはわかっていました。なので診断が欲しいのではなく、子どもの遅れを知りたかったのです。知ってどうなるものではありませんが、この月齢なら他にこういうことができないといけない。という基準を知って、坊の遅れを確認して、自分を納得させたかったのかもしれません。
しかし頑なに紹介状は書けないという先生。
しかたなく再度こども福祉センターに連絡して他の方法がないか聞いてみました。
すると
「１歳半検診のあと紹介状が出る事が確実であれば、今から予約は取れます」
なんと！確かに今から予約をとったらちょうど１歳半検診が終わるころに診察となりそうです。
そこから再度病院に電話しました。
先生にそのことを伝え、さらに予約後数カ月待たなければいけないことなどを伝えると、向こうもキレ気味ではありましたが、「１歳半検診後遅れが見られれば紹介状を書く」という言質をとりました。
正直１歳半検診で遅れが無い。という可能性は現状を見る限り悲しいことですが皆無です。
確実にひっかかる自信があったので、こども福祉センターに事情を話して１歳半検診の直後に予約をとりました。
まずこども福祉センターに診断の予約を入れようとしたのですが、紹介状が無いと予約は取れないと言われてしまいました。
ならば紹介状をと、今度はかかりつけ医に電話してその旨伝えると、
「現段階では紹介状は書けない。せめて１歳半検診が終わってから、その状況を見て話し合いましょう」
とのお返事が返ってきました。しかし私は現在興奮状態です。今まではそれですごすご引き下がってきましたが、もうそうは問屋がおろしません。
しかも保育士さんやネットの情報を見る限り、こういうところでの初診は申し込みから数カ月待たされるのが当たり前、とのこと。１歳半検診を待っていたら、そこから予約して実際診てもらえるのは１歳１０カ月とかそれ位になっているということです。
冗談じゃありません。
それまで私の精神がもちません。
診断が３歳くらいまで出ないということはわかっていました。なので診断が欲しいのではなく、子どもの遅れを知りたかったのです。知ってどうなるものではありませんが、この月齢なら他にこういうことができないといけない。という基準を知って、坊の遅れを確認して、自分を納得させたかったのかもしれません。
しかし頑なに紹介状は書けないという先生。
しかたなく再度こども福祉センターに連絡して他の方法がないか聞いてみました。
すると
「１歳半検診のあと紹介状が出る事が確実であれば、今から予約は取れます」
なんと！確かに今から予約をとったらちょうど１歳半検診が終わるころに診察となりそうです。
そこから再度病院に電話しました。
先生にそのことを伝え、さらに予約後数カ月待たなければいけないことなどを伝えると、向こうもキレ気味ではありましたが、「１歳半検診後遅れが見られれば紹介状を書く」という言質をとりました。
正直１歳半検診で遅れが無い。という可能性は現状を見る限り悲しいことですが皆無です。
確実にひっかかる自信があったので、こども福祉センターに事情を話して１歳半検診の直後に予約をとりました。
坊はおかしい。と本気で焦りだして２週間。
パニック状態からようやく立ち直りだして、子どもに障害があるなら療育を受けさせたい。と考えるようになっていました。
しかしどうすればいいのか全くわかりません。
以前相談した保健婦さんは、近いうちに訪問の日程確認の連絡をします。といったまますでに１カ月以上が経過。こちらから連絡してもいいものか、判断がつかず次の動きがとれませんでした。
ところで坊は、４カ月の頃から近所の保育園での親子遊びのようなものに参加していました。
そこで他の子どもたちを見てショックを受けたりしていたのですが、たまたま他に人がいないときがあり、軽い感じで保育士さんに発達の遅れについて相談しました。
すると意外にも「私もおかしいと思っていました」との言葉が返ってきました。
病院や保健婦相談、夫に親やママ友。みんなからおかしくない、もう少し様子を見るべき。
と言われていた私は、初めて「この子はおかしい」と人から言われて、ショックを受けるよりも、安堵していました。
ああ、やっぱりそうだったんだ。おかしかったんだ。私の気のせいじゃなかったんだ。と。
変な話かもしれませんが、私がこの時欲していたのは「坊はおかしい」ということを認めて、その上で話を聞いてくれる人だったのだと、初めて悟りました。
その瞬間。私はみっともないくらい涙を流して、怒涛のように不安に思ってきたことを吐きだしていました。
保育士さんは辛抱強く相手になってくれました。
保育士さんは以前療育に携わっていたことがあるらしく、まずはこども福祉センターで診てもらうべきだとアドバイスをくれました。
パニック状態からようやく立ち直りだして、子どもに障害があるなら療育を受けさせたい。と考えるようになっていました。
しかしどうすればいいのか全くわかりません。
以前相談した保健婦さんは、近いうちに訪問の日程確認の連絡をします。といったまますでに１カ月以上が経過。こちらから連絡してもいいものか、判断がつかず次の動きがとれませんでした。
ところで坊は、４カ月の頃から近所の保育園での親子遊びのようなものに参加していました。
そこで他の子どもたちを見てショックを受けたりしていたのですが、たまたま他に人がいないときがあり、軽い感じで保育士さんに発達の遅れについて相談しました。
すると意外にも「私もおかしいと思っていました」との言葉が返ってきました。
病院や保健婦相談、夫に親やママ友。みんなからおかしくない、もう少し様子を見るべき。
と言われていた私は、初めて「この子はおかしい」と人から言われて、ショックを受けるよりも、安堵していました。
ああ、やっぱりそうだったんだ。おかしかったんだ。私の気のせいじゃなかったんだ。と。
変な話かもしれませんが、私がこの時欲していたのは「坊はおかしい」ということを認めて、その上で話を聞いてくれる人だったのだと、初めて悟りました。
その瞬間。私はみっともないくらい涙を流して、怒涛のように不安に思ってきたことを吐きだしていました。
保育士さんは辛抱強く相手になってくれました。
保育士さんは以前療育に携わっていたことがあるらしく、まずはこども福祉センターで診てもらうべきだとアドバイスをくれました。