うちの坊っちゃんちょっと変

うちの坊っちゃんちょっと変

うちの坊はちょっと変。
発達障害かまさかのミトコンドリア病か1周回ってただののんびりさんなのか・・・悩む日々です。
2歳 軽度知的障害を伴う自閉症と診断。とりあえずただののんびりさんではなかった。
3歳 まさかの健常児との診断(驚)
母は嬉しいです

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うちの坊2歳7カ月。こんな感じです。

・ズボン、おむつの脱ぎ履きはできるけど、上着は難しい。時々脱げるけど、着るのは無理
・言葉は単語が500位?二語文っぽいものが時々出る(ラムネおいしい。電気ついた。ちょうちょさんバイバイ。等)が、発音が不明瞭なため私の願望が入っているやも。あとはひたすらオウム返しと宇宙語
・道路を歩きたがらない。公園等は普通に歩くが、道路に出るとすぐ「抱っこ」。最近ベビーカーも嫌がるようになった。重いんだが・・・
・人からあいさつされると「こんにちは」「おはよう」と返せるように。まあオウム返しですが
・「いくつ?」「お名前は?」の質問には発音不明瞭ながら返せるように
・質問にはオウム返し。「いや」「うん」含め意思表示なし
・低い段差から飛び降りられるようになった
・トイレは時々したいときおむつを脱いで駆け込むようになった。しかし私への「ちっち」等のアピールは一切なし。きまぐれ
・怒られたり注意されるとむっとした感じで、機嫌が悪いとひっくり返って泣く
・なにか気に入らないと時と場所を問わずひっくり返って泣く
ひたすら泣く。泣く。泣く。

こっちが泣きたいんですが。
2歳すぎに収まった癇癪がぶり返してきてる感じ。ただ放っとくと1,2分で泣きやむようになったかな。眠い時は泣き倒しますが。
昼寝全くしないので午後は常に眠くて不機嫌。いつスイッチが入るか常にびくびく。困ったもんだ。

療育、訓練、児童デイサービス、ときて次は幼稚園!
うちの坊は子供が好きで、真似っこして回ったり、大人から怒られるとひっくり返って泣く癖に、子供から怒られると「ごめんしゃい」したりするあまのじゃくさんなので、担当医からも集団に入れるのは大いにお勧めする。と言われております。
なので、3年保育で幼稚園に入れよう!と意気込んでいたのですが・・・

我が家は結構な田舎なので、3年保育をやってる幼稚園は3つだけ。
うち1件は家からも徒歩圏内で、教育方針も良さそうで、キリスト教系だし、療育先のお母さんから「うちそこだったよ」という話も聞いていたので、「ここにしよう」と半ばきめてかかっていたのですが・・・
まさかの入園拒否!
うそ~!?会いもせず?ミッション系なのに?
と一瞬頭真っ白。
本命の前に練習兼ねて電話をかけたマンモス幼稚園で「受け入れられるかどうかは断言できない。面接しだい」と渋られた時は「ですよね~」と全然気にならなかったのに、本命からは・・・
はっきり断られた・・・
なんでも今年度から制度が少し変わるらしく、「そういったお子さんは今年は一切受け入れの予定はありません」とけんもほろろの対応。ショックだったのと、窓口対応の人が少し失礼な感じだったので、少しでも罪悪感を抱かせてやろうと電話口で泣いてから電話切ってやった(マジ泣き)。ご迷惑おかけしました。

しかたないので、家から少し距離がある最後の1件に電話。すると―
「お子さんの状態にもよりますが、当園では○○園(今通ってる療育先)のお子さんの受け入れ実績もあり、言語聴覚士の先生にも定期的に来ていただいています」
とまさかの前向きな説明。療育先からは年長、年中の受け入れ実績のみで、年少さんからは初めてとのことだったが、とにかく一度見学に。ということで早速翌日行くことにした。
で、行ってみて、まあ普通の幼稚園?かな?という感触。でも規模が小さい分アットホームなところはあるし、キリスト教系なので、クラスに担任とシスターが専属で着くとのことで、ちょっと安心。
正直ここは全く考えていなかったのだけれど、マンモス校の柿渋対応と比べて断然感じもよく、子供の様子も見てもらって、「今見た感じだと自閉っぽくない。やっていけるとは思いますが、面接での園長判断がすべてなので」との回答もいただいたので、気持ちは一気にこちらへ。
マンモス校の方は、療育先の子で退学になった。進級できなかった。人数も多くて、問題児は放置気味。というお話を聞いていただけに、なおさら。

チャンスさえもらえればいいんです。面接でやっぱりダメって言われたら、悲しいけれど、それはそれで受け入れようと思っていたし。
子供を見もせずに「自閉症」というだけで門前払いされるのが一番つらいんです。
なんだかこの先の坊の可能性がすべて否定されたようで、つらいんです。

そんなわけで、この園に10月半ばに願書出して11月初めに面接に行く予定。
受かるといいなあ。受かっても退学にならないといいなあ。進級できるかなあ。
他の子に迷惑かけて謝って回ることになるんだろうなあ・・・(療育先ママ談)
と色々心配はつきませんが、せっかく頂いたチャンス。とりあえず頑張ってこようと思っています。



ブログをやってたことを忘れるほど放ったらかしにしていたこのブログ(汗)。
なにをやっても3日坊主の私らしい放置っぷりをさらしてしまったわけだけど、まあ久々に更新。

とりあえず色々あった。
3月に自閉症と診断されて、発達検査の結果5月に軽度知的障害を伴う自閉症と診断されて、ミトコンドリア病の有力成分である血液中の乳酸とピルビン酸の値が正常値になり(!!!)
色々あった。

中でも一番の驚き&喜びはミトコンドリア病の疑いが薄まったこと。
病院からは「油断はしないように」と言われてるけど、一度限りなく黒に近いと言われただけに、もう本当天にも昇る心地。
正直これに比べたら知的障害とか自閉症とか、「へっ」っていうレベルだったし、知的はどうかな?と思ってたけど、自閉症はまあそうだろうなっと思っていたので、ショックはほとんどなかった。
本当良かった。まだもちろんグレーだし経過観察も続くけど、「ミトコンドリア病は大丈夫なのでは!?」という希望がさんさんと私の先行きを照らしております。
自閉症も知的障害も受け入れられるけど、ミトコンドリア病だけは本当に無理です。
と思っていたので、本当に本当にうれしい。この先も検査で嫌な値が出ず、疑いが晴れていくといいな。

そんなわけで色々前向きになれたので、診断を機に、しぶる担当医(発達の方)にごねまくって6月から月2回の作業療法開始。4月から週2回の児童デイサービス通所開始。9月から近隣の専門病院で月2回の言語療法開始。と現在かなり多忙な毎日を過ごしております。
午前中は訓練、療育。午後からは近所のママ友さんと子供を遊ばせて、あっという間に1日が過ぎていきます。
色々あったことを、発達の状況と合わせてまたゆっくり書いていければいいな。と思うけど怠け者の私に出来るかしら。まあ努力目標ですな。