先日、娘のカテーテル検査がありましたが、その結果を聞いてきました。
結論から言うと、再手術はほぼ確定とのことです。
とりま叫んどく
現状、肺動脈弁の狭窄&逆流が進んでおり、右心室の圧力が体血圧の8割まで上がってしまっているそうです。
これはカテの時に発覚したので、急遽バルーンで肺動脈弁を広げ、今のところ7割まで下がったようです。
ただ、本来の右室圧は体血圧の2〜3割程度でないといけないので、4〜6割で様子見、7〜8割で治療開始、10割で即手術という流れだそうで、まさに今、治療が必要な瀬戸際になっています。
難しいのは、想定され得る治療が多岐にわたることです。
①機械弁
肺動脈弁を機械弁に入れ替える
◯メリット→生涯入れ替えが不要になる可能性が高い
◯デメリット→生涯ワーファリンを飲む必要がある
②生体弁
肺動脈弁を生体弁に入れ替える
◯メリット→術後半年ほどアスピリンを飲むだけで、ワーファリンは不要
◯デメリット→10〜15年おきに再手術が必要
肺動脈弁付近の血管を切り取り、肺動脈弁付きの人工血管に入れ替える(ゴアテックス製)
◯メリット→術後半年ほどアスピリンを飲むだけで、ワーファリンは不要
◯デメリット→10〜15年おきに再手術が必要
肺動脈弁置換術は、一般的に上記3つが想定されます。
ただ、うちの場合は、女の子であること、まだ6歳であることから、なかなか「最善」の治療の想定が難しいようです。
そこで、病院側から提案されたのが
自己弁修復術
です。
④自己弁修復術
現状、娘の肺動脈弁は二尖弁になっています。
本来、肺動脈弁は三尖弁なのですが、もともと塞がっていた弁をカテーテルでこじ開けたことが原因で、二尖弁になっています。
その後も何回かバルーンで広げたり、手術の時に形成したりもしているため、今こんな感じになっているそうです。↓
ヘタな図ですみません
弁は血流とともに開いたり閉じたりするのですが、娘の場合、弁の内、1枚が心臓側に固定されていて、もう1枚が肺側に固定されているようです。
それによって、血流が阻害されているため、右室に負担がかかっていることが考えられます。
なので、弁を修復することによって娘が成人するくらいまで保ってくれれば、また別の治療法も視野に入ってくるので、自己弁修復が可能であれば実施したいとのことでした。
ただ、問題は、肺動脈弁付近の様子がエコーではよく見えないことだそうですw
胸の上からのエコーではよく見えず、弁修復が可能かどうかまだ正確には分かっていないようです。
肺動脈弁は胸骨の後ろにあるため、どうしても見えづらいんだそうです。
そのため、5月に経食道心エコーを実施することになりました。
(先週この件を聞いたばかりなのですが、準緊急でエコー予定をとってもらったら、5月に決まったと一昨日連絡がありました。早い)
食道と心臓は、皮一枚隔ててすぐ真横にあるため、比較的エコーでよく見えるんだそうです。
ただ、肺動脈弁自体は表皮に近い部分にあるため、食道から少し遠く、もしかしたらうまく見えない可能性もあるそう。
それでもとりあえず経食道心エコーをやってみることになりました。
自己弁修復でいけるかどうか…
さらに、自己弁修復の亜種として、弁輪を開いて人工弁を追加する方法も考えられるようです。
ただ、これはあまり長く保たないので、上記①〜③への治療に繋がる可能性が高いとのことです。
とりあえず、経食道心エコーの結果次第、ということになりそうです。
その時点で、セカンドオピニオンも検討しています。
ただね…セカオピって高いのよね!!
先天心の治療実績が見られるサイトを確認したら、やっぱり榊原記念病院が圧倒的でしたね！
ただ、手術実績だけでいうと、岡山大学病院が1位でした。
今の娘の主治医は、神奈川こども医療センターから異動してきたばかりの先生(医長)なので、神奈川こども医療センター以上というとその辺りの病院になるかなぁと思います。
でも、岡山は遠すぎる
静岡こどもも遠い
現実的には榊原記念病院かなぁと思うけど、いざ手術となると…通えるか…どうか…
ひとまず、5月の経食道心エコーを、無事乗り切れるように頑張ります。
余談
余談ですが、今回初めて加入していたコープ共済に、共済金の請求をしてみました。
カテーテル検査入院だけのつもりだったので、入院日数分だけ戻ってくればいいかなと思って申請したのですが、バルーン拡張術も行っていることを先方が気付いて下さり、結果、手術扱いになって共済金を頂くことができました。
ありがとうございました…
先天性心疾患があると、入れる保険はほぼないので、コープ共済様々です。
ずっと加入し続けるつもりです！