どう違うの？

頑張る事だと思ってやった事が親から見たら「ヤケおこすな」って言われちゃいました。

何をしたかというと、健康な方ならいたって普通の事。

外で歩く練習してたんです綺麗に歩く練習ウォーキングの練習してたんです。7時から始めて今まで。

半分の時間は自立で立てなくなってもがいた時間ですが…

あたしは、まだ心の中で信じてるんです。県外に出ていく事は出来なくても頑張って徳島にあるモデル事務所に挑戦したいと

それでウォーキングの練習をしてて…そしたら「ヤケおこすな」と

確かに先生からは「今の状況やと呼吸筋低下が始まってるから大学病院に行くまでに風邪をひいたり合併症があったら入院。進行速度がハッキリしとるわけじゃないけん、いつ呼吸が止まるか分からない。だから少しでも何かあったら、すぐ病院に来るように」って言われてます。

だからってヤケおこしてなんかない。動かないと進行は早まるだけ。

あたしには、このまま何もせずに、希望も持てずに1日1日が過ぎてくなんて耐えれない

知能と感覚は、健康の時と、そのままやけん全部分かってしまうんです。感情だって、そのままです

だから悔しくて泣きたくもなるし怒りたくもなる。けど、もう泣きたい時に思いっきり泣いたり、大好きな歌を思いっきり歌う事も出来ません。大声で喋る事も声が出せません。

苦しくて呼吸が出来ないからだけど、あたし、まだ生きてるんです機械の力を少し借りてるけど、“今”生きてるんです

だから這い上がろうとしてるだけ…ヤケおこしてるわけじゃないよ

そりゃ、いつ呼吸が止まるか分からない。進行してる。

こんな事言われたら親だって心配してるんは十分分かっとるよ今のままのペースで進行したら来年の誕生日、迎えれないかもしれない。だからバカみたいにひたすら笑ってごまかしてきた。

けど、あたしも人間だし感情だってある。治療法が無い病気なのは分かってるから、せめて進行の遅い病気であってほしい

今の診断の段階では、時間がない足りないって思ってしまいます

だから、モデルをやらせていただけるのが本望やけど、県外に居る友達に会いたい…。

それと今唯一後悔してる事。
本格的なショーじゃなかったけど、藍染めコンテストのファッションショーに出さしてもらったんですが、デジカメ持って行ってたのにカメラ扱える人が知り合いに居なくてムービーに残せなかった事。

動画を撮影してる方が居て残ってたら、どれだけ嬉しいか

ファッションショーに出れるなんて夢だったから映像に残したかったんです
けど、残せなかったから後悔してます

希望は持ち続けたいけど、もうファッションショーに出たいって夢は叶わないかな

可奈






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