今日、新聞を読んでて、ある記事を発見。市内の情報欄に「K-POP のコピユニが流行してる今、K-POP のダンスを教えてる教室。衣装は手作りで…」みたいな感じに書かれてました。

それ見た瞬間…
固まっちゃいましたあせ大好きなダンス。まだ体が何とか動いてた時、コピユニが作りたくて普段は書き込まないのに勇気出して徳島県で出来る方を探した事もあった。

見つからなくて病気は少し進行してたけど東京まで行こうとしてK-POP のダンスを教えてくれる教室に予約をしたりもした。

けど日帰りでダンスして帰ってくるには体もバスの時間も無くてギリギリまで周りに相談したけどダメやった。

それだけダンスが大好きだし、何より仲間と踊りたかった…
その時は末梢神経疾患て言われてたから「頑張ってリハビリすれば何とかなる!仲間見つけて踊るもんにこほの時のためにも1人でも、いっぱい練習せな!

って思ってたんです。

けど同じ病気の方のブログとか見てると完治する事は無くても良くなったりしてるのに、あたしは?

毎日ストレッチしてリハビリしてダンスの練習もしてたのに…

少しずつ…少しずつ体の自由は奪われてった。言葉が不自然になった時おかしい…と思った。

けど、これもリハビリすれば!って思って毎日滑舌の練習を始めた。

けど、またダメ…少し良くなるどころか悪くなってった。

結果あたしは末梢神経疾患じゃなくて運動ニューロンやった。

当然治療法はない。良くなる事もない。遅かれ早かれ確実に進行する…

今は腕さえも、あまり上げれない。左腕は特に。

今日なんて店で出してもらったコーヒーを飲もうとしたのに飲めなかった…

カップが持ち上げれなくて…
親が気を使って「だいぶ冷めたしストローもらう?!」って聞いてくれたけど断った…

ただただ信じれなくて固まった。
帰りの車の中でダンスの事も思い出した。

悔しくて…悔しくて…「何で今なん?なんで…」と思ったら涙が止まらなくて声出さずに、ずっと涙だけが流れたあせ

最近は泣き叫ぶ事も出来なくなってました。声が出せないし、呼吸が苦しくなって出せなくなった。

夢花


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