写メは部屋から見える景色です
田舎やけど空気は凄くきもちが良いんですよ
今日は、病院に行ってきました
握力は左右2kg. 数ヶ月前に測った時より少し低下してました
他にも問診、触診など、いつも通りの事をして先生の話しも聞きました
神経の病気は初期の段階では病名がはっきり分からないんです。
それだけ難しいジャンルだそうです
それで、今までの経過と治療しても薬が効かなかった事、病状の進行のしかたから見て「CIDPじゃなく運動ニューロンの可能性が高い。今は治療法も薬もないけん、どうしてあげることも出来ん…けど病気の事で話しは、いくらでも聞くから相談して。この歳で、治りません。て言われたら、ほんまにツライはず。けど、これから、どう生きるか。考えなあかん。悔いが残らんように。
」
との事でした
神経難病は時間が経つほど症状が嫌でも明確になったくるんですあたしは、これから、ゆっくりゆっくり動けなくなっていきます。
先生は今までに「治りません」と宣告しなきゃいけない患者さんと向き合い、苦しむ家族や本人をたくさん見てきてます。
そして宣告する先生も凄く辛い事。病気を宣告された本人や親の気持ちを真剣に話してくれました
親は「変わってやりたくても変わってあげれなくて自分の子供が動けなくなってく姿を見なきゃいけない。」
「本人は病気と向き合って、残りの人生をどう生きるか。口では簡単に言えるけど現実は、そうじゃないよね。だから家族の支えと楽しみを見つけながらね
」って言うてくれました
悔いの残らないよう…難しいかもしれない…だけど、笑顔でいたい
最後まで笑顔でそして少しでも多くの人に笑顔になってくれるように生きたい
まずは上手く出来ないかもしれないし今の体じゃ時間はかかるけど妹の結婚式祝いのプレゼントを作ります
夢花
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