今日は面談日。
ちゃんと副院長先生でしたｗｗｗ
先日の脳波検査についての説明を受ける。
時々【けいれん発作】が起きているはる君。
体がビクビクってする動作を伴うものや、脳だけでけいれんの反応が出ている時もある。
金曜日から抗けいれん剤の投与が始まった。
そのけいれんについての説明や、薬の説明などを聞く。
まだ赤ちゃんのはる君は、お薬がちゃんと効いているのか分かりにくいんだって。
ある程度大きくなった子の場合は、動きなどの症状の変化で分かりやすいんだけど、
まだ小さく、新生児のはる君は時間とともに変化を見ていかないと、分かりにくい。
だから、薬の量も一番少ない量から始めて、
血中濃度測定っていう血液の検査をしながら、薬の量を調節していって、
ある一定の血中濃度になる所までもっていく。
そして、脳波検査をして、寝ている時のけいれんが落ち着いているか、
ビクビクの動作や筋の緊張の度合いなどを診ていく。
更にこの薬は肝臓で処理される為、肝臓や腎臓の検査も必要になってくる。
この血中濃度測定っていうのは、外来でも出来ない事はないんだけど、
通院回数も増えるし、一定になるまでには時間がかなりかかってしまう。
私の場合は里帰り出産での入院だから、今の病院の外来に通い続ける事が出来ない。
自宅に帰ってからは、今の病院から紹介状をもらって大きな病院に行くんだけど、
はる君への薬の効果や投与量などがしっかり定まって、
はる君のその他の体の状態や変化などの情報も含めて紹介状に書けるくらいでないと、
転院先の病院でもまた色々と検査からはじめないといけない。
今の状態では何せはる君の情報が少なすぎる。
もう一つ、先生も看護師さんも心配してる事が、やっぱり退院後の私の育児のこと。
けいれん発作を落ち着かせる薬の量も決まってなくて、効果が出てるのかも分からない今、
外来に通いながら、毎日はる君の育児に追われて大変な時は特に、
色んな症状が全て悪いものなんじゃないかなど、
不安でいっぱいになっちゃって精神的に参ってしまうんではないか、
そういうママの状態は赤ちゃんに伝染するから、親子ともによくない状態になってしまう。
少しでもはる君の状態を把握し、けいれん発作の事もある程度制御できる状態になり、
看護師さんも退院後のはる君への育児のアドバイスをしっかり行えて、
もう家にはる君をお返ししても、大丈夫かな？？って思えるようになったら退院のお話をしますって。
看護師さん達も、今はまだ、はる君の事も帰ってからのママ（私）の事も心配だから、
もう少し、わたしたちが側で見守らせて欲しいって考えてるそうです。
本当にはる君や私の事を考えてくださってる。。。
私は1人じゃないよってパパの言葉を思い出した。
面談後に看護師長さんとお話してたんだけど、最後のほうでまた泣いてしまった。。。
でも、今日の涙は悲しい涙じゃなくて、嬉しい涙だった。
看護師さん皆の優しさに思わず涙が出てきた。
はる君、もう少しここでお世話になろうね！
ママはいくらでもはる君の元に通うし、一緒に頑張るよ！
帰ってからはずっとママと一緒にいれるから、今は寂しいかもしれないけど、ここにいてね。
ＮＩＣＵの看護師の皆さんに改めて感謝の気持ちでいっぱい。
はる君をよろしくおねがいします！！
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