第44回交流会のプログラムを公開します

2026年3月15日（日）14:00から、東京・亀戸にあるアフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールームとオンライン会議室Zoomにて開催する第44回交流会のプログラムを作成しましたので公開します。

交流会の詳細については上の画像とこちらの記事をご覧ください。

今回は「成人の短腸症候群」がテーマです。成人になってから短腸症候群になった患者に見られる小児の短腸症候群の患者とは異なる症状や栄養管理、カテーテル管理などについて学べる機会は珍しいと思いますので、ぜひご利用ください。

まだ下のリンクから申し込めますので、興味のある方はお気軽にお申し込みください。

　・会場参加　https://forms.gle/WcizdSf9KBBRfyKAA （Googleフォーム）
　・Zoom参加　https://us02web.zoom.us/meeting/register/_C0LZgtWSfCRu_D5Dte5bQ （Zoom）

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

（開催責任者・文：高橋（正））

明後日の交流会に参加してくださる方が非常に少なくて困っています

明後日の15日（日）に東京・亀戸のアフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム とZoomにて第44回交流会を開催するのですが、会場、Zoomの両方とも参加申し込みがほとんどなくて非常に困っています。

会場から参加いただけると大変うれしいですが、Zoomからの参加もとてもうれしいです。

15日（日）14:00～16:00の2時間お付き合いいただける方、どうか参加してくださいませんか？

会場にて心からお待ちしています。

この記事の公開から事前登録なしでも会場参加できることにしますが、次のリンクから申し込んでもらえると事前に準備できるので助かります（※）。

どうぞお気軽にお申し込みください。

　・会場参加　https://forms.gle/WcizdSf9KBBRfyKAA （Googleフォーム）
　・Zoom参加　https://us02web.zoom.us/meeting/register/_C0LZgtWSfCRu_D5Dte5bQ （Zoom）

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

（開催責任者・文：高橋（正））

※：Zoom参加は事前登録しないと参加に必要なリンクなどをお知らせできません

3/15（日）14:00から交流会を東京・亀戸とZoomにて開催します

2026年3月15日（土）14:00～16:00の予定で東京・亀戸にあるアフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールームとオンライン会議室Zoomにて第44回交流会を開催します。

今回は「成人の短腸症候群」をテーマに、成人になってから短腸症候群になった患者に見られる小児の短腸症候群の患者とは異なる症状や栄養管理、カテーテル管理などについて東北医科薬科大学病院消化器外科の渡辺和宏先生にZoomからお話しいただきます。今まであまり取り上げてこなかったテーマですので、成人になってから短腸症候群になられた方やそのご家族にはぜひ参加いただけたらと思います。
もちろん、それ以外の方もぜひご参加ください。小児の患者が成人になってからのことを考える参考にもなると思います。

　テーマ：「成人の短腸症候群」（渡辺和宏先生／東北医科薬科大学病院消化器外科）

　※渡辺先生はZoomから参加されます

　日時　2026年3月15日（日）14時00分～16時00分
　会場　アフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム

　　アフラックペアレンツハウス亀戸
　　　住所　東京都江東区亀戸 6-24-4
　　　最寄り駅　JR総武線「亀戸」駅北口より徒歩4分

　　　　※広めの会場ですので、講演を聴くためのスペース以外に、お子様を遊ばせたり、ケアをしたりするためのスペースも確保できると思います。
　　　　※会場の駐車場は2台分しかありませんので、できるだけ周辺の駐車場か公共交通機関をご利用ください。
　　　　※会場参加をされる場合は感染対策としてマスク着用などをお願いします。

　参加方法

　 ※それぞれリンクから2026年3月13日（金）までに事前登録をお願いいたします。

　 ※登録の際に事前質問ができます。2026年3月9日（月）までにいただければあらかじめ先生方にお知らせできますので、回答をもらいやすいと思います。

　 ※Zoom参加で登録すると参加に必要なミーティングIDやパスコード、リンクが書かれたメールが届きますので、当日お時間になりましたら入室をお願いします。届かない場合は下記の問い合わせよりお問い合わせください。

　・会場参加　https://forms.gle/WcizdSf9KBBRfyKAA （Googleフォーム）

　・Zoom参加　https://us02web.zoom.us/meeting/register/_C0LZgtWSfCRu_D5Dte5bQ （Zoom）

　注意

1. 参加できなかった会員が講演を見ることができるようにするため、交流会を報告する記事などを書く際の参考にするため、交流会の様子を録画します。ご了承ください。
2. 参加された方が交流会の様子を録画・録音したり、参加者以外が見られる状態にしたりしないでください。
3. 交流会の最後にスクリーンショットを撮影して、後日、参加者全員に記念品としてお送りします。撮影を希望されない方は撮影の前にお申し出ください。
4. Zoomから参加される方は、どなたか分かるようにお申し込みの際に書かれた名前を表示してご入室してください。
5. 当日に会場を見つけられない、Zoomで入室できない、操作方法が分からない、急な体調不良などで参加できないなどの場合には、下記の問い合わせまでお知らせください。

　問い合わせ

　・メール　sbsa2014(a)gmail.com
　　　※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。

　・電話　080-5439-7830
　　　※電話は毎週金曜日10:00～16:00のみ対応可能です。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

（開催責任者・文：高橋（正））

1/31（土）の交流会に会場参加してくださる方が非常に少なくて困っています

今週末の31日（土）に福岡市のリファレンス キャナルシティ博多 貸会議室 CA とZoomにて第43回交流会を開催するのですが、会場参加のお申込みが非常に少なくて困っています。

Zoomからの参加も良いですが、専門医や他の患者や家族との直接の交流だからこそ得られるものもたくさんあります。

お近くにお住まいの方、ご都合のつく方、どうぞ会場から参加してくださいませんか？

会場にて心からお待ちしています。

この記事の公開から事前登録なしでも会場参加できることにしますが、次のリンクから申し込んでもらえると事前に準備できるので助かります（※）。

どうぞお気軽にお申し込みください。

　・会場参加　https://forms.gle/EKpP8tqZtRX1ELDX9 （Googleフォーム）
　・Zoom参加　https://us02web.zoom.us/meeting/register/L8Recm5ESaODTIZH6Q2-mw （Zoom）

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

（開催責任者・文：高橋（正））

※：Zoom参加は事前登録しないと参加に必要なリンクなどをお知らせできません

オメガベンの保険適用に進展がありました

2025年12月18日（木）に東北大学からオメガベンの保険適用に向けて進展があったという発表がありました（※1）。
同大学小児外科の和田基先生が中心となって行っていた医師主導治験において治験に参加する患者20名への投与と観察を終了したというもので、今後は2026年12月以降に保険適用の申請をできるように集まったデータを整理したり、報告書を作成したりするそうです。

まだ1年以上自費で個人輸入しなければならないということでもありますが、医師主導治験が行われているということしか分からなかった状況から保険が使えるようになる時期を具体的に想像できるようになったということは大変大きな、そして、喜ばしい変化だと思います。オメガベンの治験をしてくれる製薬企業がないから和田先生が医師の主導する形で治験を行おうとしているという話を聞いたときから考えると一層感慨深いです。

オメガベンが保険適用になれば、新生児や乳児など小児患者にとって致命的になることも少なくなかった腸管不全関連肝障害（※2）の予防や治療がしやすくなって、より良い状態で成長できるようになります。亡くなる患者もきっと減ると思います。
予定どおり手続きが進んで保険適用となることを心から願います。

（文：高橋（正））

※1：「小児腸管不全関連肝障害に対する未承認薬の医師主導治験を終了」（ https://www.tohoku.ac.jp/japanese/2025/12/press20251218-02-Omegaven.html ／東北大学のホームページ内）
※2：「ちょうかんふぜんかんれんかんしょうがい」と言い、英語の頭文字から「IFALD」（「イファルド」「アイファルド」）と略して呼ばれることが多いです