一般社団法人 短腸症候群の会 ameba支部

短腸症候群の患者や取り巻く人々が行き交い、情報交換や交流ができる場所を目指します
当会は難病のこども支援全国ネットワークの親の会に参加しています

医学的な情報を中心とした短腸症候群の会本部とは違い、こちらでは会の活動に関する情報を中心にアップしています。制作した品物は短腸症候群の会通信販売にて販売しています。

グルっぽの短腸症候群の会ameba支部掲示板では、クローズされた場所で、質問や相談ができます(利用には参加申請が必要です)。

また、短腸症候群の会mixi支部では、オープンな場所で、質問や相談ができます(参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です)。

あと、管理人の体調記録は中途半端で宙ぶらりんな存在にアップしています。

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2017年9月10日(日)の14時00分※1から、仙台市の仙台市民会館第7会議室にて第20回交流会を開催します。

 

今回は東北大学小児外科において短腸症候群など腸管不全がご専門で小腸移植も担当されている和田基先生に「“アシドーシス”って何? からだの中で何が起こってるの?」という演題で腸管不全におけるアシドーシスについてご講演いただくほか、和田先生を交えての座談※2、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

 

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など、小腸が短い、または、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

 

なお、1週間前までに事前申込をされた方には名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができます。また、来場者多数となった場合には優先して参加することもできます。事前申込を希望される方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください。

 

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

 

(代表理事:高橋(正)記)

 

※1:受付は13時30分開始
※2:参加できない方を対象に、アシドーシスについて和田先生を始めとする参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問は座談の中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらかじめご了承ください。希望される方は1週間前までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください
※3:親睦会の会場は当日に参加者の顔ぶれなどで最終決定しますので、事前に会場名や会場の場所、予算などをお伝えすることはいたしません。ですが、会場周辺にある飲食店からお子様や移動が困難な方でも参加しやすいところを選んで会場とし、1人あたり1000~2000円の予算で予定しています

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2017年7月22日(土)14時00分に名古屋市のJR名古屋駅太閤通口銀の時計前に集合して、周辺の飲食店にて第19回交流会を開催します。

今回は親睦のみの予定で、患者や家族同士で約2時間お話しできればと思っています。また、会場となる飲食店は当日に参加者数や参加者の希望により決定します。事前に店舗名や場所、予算などをお伝えすることはいたしませんので、ご了承ください。ですが、JR名古屋駅周辺のお子様や移動が困難な方でも入りやすいお店を選んで、1人あたり2000円未満の予算で済ませたいと思っています。

短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、開催1ヶ月前の6月22日(木)までに事前申込をされた当会会員限定で、上限1万円の交通費の補助を行います。事前申込を希望される方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください。当会への入会申込と交流会への事前申込を同時に行うことも可能です。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

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※未収金や未払金、立替のように現実になっていない収支は掲載いたしません
※当会会員からの寄付は個人から寄付の中でも区別されるべきであるとの考えから、「当会正会員」「当会一般会員」「当会賛助会員」と表記します

※個人情報保護のため、公開に同意を得ていない個人や法人・団体のお名前のほか、送料や交通費の詳細は掲載いたしません
 
2017年3月の収支を報告します。
 
2017年3月に2件の受け取りがあり、1650円の収入があったほか、5件の支払いを行い、6万1900円の支出がありました。
 
内訳は、収入が、
 
 2017年3月25日
 第18回交流会募金箱に入った寄付
 150円
 

 2017年3月27日
 当会一般会員からの受取寄付金
 1500円

 

になり、支出が、

 2017年3月6日
 クリスタルパック
 198円
 
 2017年3月20日
 A4クリアファイル・名刺ホルダー・はがきホルダー
 324円
 
 2017年3月24日
 当会正会員が第18回交流会に参加するための交通費
 7280円

 2017年3月25日
 第18回交流会会場等使用料
 5万4000円

 2017年3月25日
 第18回交流会講師飲み物代
 98円
 
になります。
 
(代表理事:高橋(正)記)

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※未収金や未払金、立替のように現実になっていない収支は掲載いたしません
※個人情報保護のため、公開に同意を得ていない個人や法人・団体のお名前のほか、送料や交通費の詳細は掲載いたしません
 
2017年2月の収支を報告します。
 
2017年2月には収入がありませんでしたが、7件の支払いを行い、5万3885円の支出がありました。
 
内訳は、支出が、
 
 2017年2月2日
 当会正会員が他団体の活動に参加するための交通費
 7280円
 
 2017年2月2日
 切手
 140円
 
 2017年2月8日
 会報15号の送料
 1万4671円

 2017年2月9日
 段ボール箱・クリアホルダー・折り畳みコンテナ・クリアホルダー
 3818円

 2017年2月14日
 切手

 820円

 2017年2月26日
 当会正会員が他団体の活動に参加するための交通費
 7280円
 
 2017年2月27日
 会報15号の送料・第17回交流会資料等送料
 1万9316円

 

になります。
 
(代表理事:高橋(正)記)

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※未収金や未払金、立替のように現実になっていない収支は掲載いたしません
※個人情報保護のため、公開に同意を得ていない個人や法人・団体のお名前のほか、送料や交通費の詳細は掲載いたしません
 
2017年1月の収支を報告します。
 
2017年1月には収入がありませんでしたが、6件の支払いを行い、8万4168円の支出がありました。
 
内訳は、支出が、
 
 2017年1月11日
 第18回交流会会場申込FAX料金
 50円
 
 2017年1月14日
 会報15号印刷料金・第18回交流会チラシ・手数料
 4万5060円
 
 2017年1月19日
 当会正会員が他団体の活動に参加するための交通費
 7280円

 2017年1月25日
 クリアホルダー
 698円

 2017年1月28日
 第17回交流会講演料
 3万0000円

 2017年1月30日
 第17回交流会資料等送料
 1080円
 
になります。
 
(代表理事:高橋(正)記)

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