一般社団法人 短腸症候群の会 ameba支部

一般社団法人 短腸症候群の会 ameba支部

短腸症候群の患者や取り巻く人々が行き交い、情報交換や交流ができる場所を目指します
当会は難病のこども支援全国ネットワークの親の会に参加しています

医学的な情報を中心とした短腸症候群の会本部とは違い、こちらでは会の活動に関する情報を中心にアップしています。

また、短腸症候群の会mixi支部では、オープンな場所で、質問や相談ができます(参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です)。

連絡先
 メール:sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)
 電 話:080-5439-7830
 Twitter:@SBSAlliance
 LINE :電話番号 080-5439-7830 で検索してください
 Instagram:short_bowel_synd

 

2026年10月17日(土)の14時00分から16時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを再開します。

 日時 2026年10月17日(土)14時00分~16時00分
 ミーティングID 
830 3574 3586
 パスコード なし
 申し込み 不要

 参加 無料

 途中参加・途中退室 自由

 音声のみ参加・傍聴のみ 可能

 問い合わせ

 ・メール sbsa2014(a)gmail.com
  ※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。

 ・電話 080-5439-7830
  ※電話は毎週金曜日10:00~16:00のみ対応可能です。

 

しばらくお休みしていましたが、当会にて相談を担当している代表理事が“店長”になって参加者の皆さんと雑談をしたり、不安や悩み、周囲の人たちには話しづらい、または、共感してもらいづらいグチなどをうかがったり、参加者同士の会話をサポートしたりするオンライン交流イベントを再開します。


途中参加・途中退室自由なので、開催時間中に短時間だけ参加してお話したり、外出中や移動中に声だけで参加したり、ほかの人の話を聞くだけ、といった参加も自由です。また、オンラインでの開催なので、体調などの理由で外出が難しい方、会場参加だと遠くて参加できなかった方にも参加しやすいと思いますし、少人数でじっくり話せるので、話したいことや聞きたいことがたくさんある方に向いていると思います。

短腸症候群と診断されたばかりで不安や疑問のある方、身近に短腸症候群など腸管不全の患者がいるなどで学びたい方、逆に、周りにほかの患者や家族がいないのでとにかく話をしてみたい方などは特にお気軽にご参加ください。不安や疑問を少しでも減らして、孤独ではないことを体感しましょう。視聴のみの参加者だけの場合には代表理事が何か話したいと思います。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。


(開催責任者・文:高橋(正))

 

2026年8月1日(土)に当会ホームページを開設しました。

 

  「一般社団法人短腸症候群の会【公式】」( https://sbsalliance.or.jp/ )

 

今後はこちらから様々な情報を発信していきますので、ぜひお気に入りやブックマークへの追加をお願いします。

 

(文:高橋(正))

 

2026年3月15日(日)14:00から、東京・亀戸にあるアフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールームとオンライン会議室Zoomにて開催する第44回交流会のプログラムを作成しましたので公開します。

 

交流会の詳細については上の画像とこちらの記事をご覧ください。

 

今回は「成人の短腸症候群」がテーマです。成人になってから短腸症候群になった患者に見られる小児の短腸症候群の患者とは異なる症状や栄養管理、カテーテル管理などについて学べる機会は珍しいと思いますので、ぜひご利用ください。

 

まだ下のリンクから申し込めますので、興味のある方はお気軽にお申し込みください。

 

 ・会場参加 https://forms.gle/WcizdSf9KBBRfyKAA (Googleフォーム)
 ・Zoom参加 https://us02web.zoom.us/meeting/register/_C0LZgtWSfCRu_D5Dte5bQ (Zoom)

 

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

 

(開催責任者・文:高橋(正))

 

明後日の15日(日)に東京・亀戸のアフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム とZoomにて第44回交流会を開催するのですが、会場、Zoomの両方とも参加申し込みがほとんどなくて非常に困っています。

 

会場から参加いただけると大変うれしいですが、Zoomからの参加もとてもうれしいです。

 

15日(日)14:00~16:00の2時間お付き合いいただける方、どうか参加してくださいませんか?

会場にて心からお待ちしています。

 

この記事の公開から事前登録なしでも会場参加できることにしますが、次のリンクから申し込んでもらえると事前に準備できるので助かります(※)。

どうぞお気軽にお申し込みください。

 ・会場参加 https://forms.gle/WcizdSf9KBBRfyKAA (Googleフォーム)
 ・Zoom参加 https://us02web.zoom.us/meeting/register/_C0LZgtWSfCRu_D5Dte5bQ (Zoom)

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(開催責任者・文:高橋(正))

 

※:Zoom参加は事前登録しないと参加に必要なリンクなどをお知らせできません

 

2026年3月15日(土)14:00~16:00の予定で東京・亀戸にあるアフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールームとオンライン会議室Zoomにて第44回交流会を開催します。

今回は「成人の短腸症候群」をテーマに、成人になってから短腸症候群になった患者に見られる小児の短腸症候群の患者とは異なる症状や栄養管理、カテーテル管理などについて東北医科薬科大学病院消化器外科の渡辺和宏先生にZoomからお話しいただきます。今まであまり取り上げてこなかったテーマですので、成人になってから短腸症候群になられた方やそのご家族にはぜひ参加いただけたらと思います。
もちろん、それ以外の方もぜひご参加ください。小児の患者が成人になってからのことを考える参考にもなると思います。

 

 テーマ:「成人の短腸症候群」(渡辺和宏先生/東北医科薬科大学病院消化器外科)

 ※渡辺先生はZoomから参加されます

 

 日時 2026年3月15日(日)14時00分~16時00分
 会場 アフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム

  アフラックペアレンツハウス亀戸
   住所 東京都江東区亀戸 6-24-4
   最寄り駅 JR総武線「亀戸」駅北口より徒歩4分

    ※広めの会場ですので、講演を聴くためのスペース以外に、お子様を遊ばせたり、ケアをしたりするためのスペースも確保できると思います。
    ※会場の駐車場は2台分しかありませんので、できるだけ周辺の駐車場か公共交通機関をご利用ください。
    ※会場参加をされる場合は感染対策としてマスク着用などをお願いします。


 参加方法

  ※それぞれリンクから2026年3月13日(金)までに事前登録をお願いいたします。

  ※登録の際に事前質問ができます。2026年3月9日(月)までにいただければあらかじめ先生方にお知らせできますので、回答をもらいやすいと思います。

  ※Zoom参加で登録すると参加に必要なミーティングIDやパスコード、リンクが書かれたメールが届きますので、当日お時間になりましたら入室をお願いします。届かない場合は下記の問い合わせよりお問い合わせください。

 

 ・会場参加 https://forms.gle/WcizdSf9KBBRfyKAA (Googleフォーム)

 ・Zoom参加 https://us02web.zoom.us/meeting/register/_C0LZgtWSfCRu_D5Dte5bQ (Zoom)

 

 注意

  1. 参加できなかった会員が講演を見ることができるようにするため、交流会を報告する記事などを書く際の参考にするため、交流会の様子を録画します。ご了承ください。
  2. 参加された方が交流会の様子を録画・録音したり、参加者以外が見られる状態にしたりしないでください。
  3. 交流会の最後にスクリーンショットを撮影して、後日、参加者全員に記念品としてお送りします。撮影を希望されない方は撮影の前にお申し出ください。
  4. Zoomから参加される方は、どなたか分かるようにお申し込みの際に書かれた名前を表示してご入室してください。
  5. 当日に会場を見つけられない、Zoomで入室できない、操作方法が分からない、急な体調不良などで参加できないなどの場合には、下記の問い合わせまでお知らせください。

 問い合わせ

 ・メール sbsa2014(a)gmail.com
   ※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。

 ・電話 080-5439-7830
   ※電話は毎週金曜日10:00~16:00のみ対応可能です。

 

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。


(開催責任者・文:高橋(正))