一般社団法人 短腸症候群の会 ameba支部

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短腸症候群の患者や取り巻く人々が行き交い、情報交換や交流ができる場所を目指します
当会は難病のこども支援全国ネットワークの親の会に参加しています

医学的な情報を中心とした短腸症候群の会本部とは違い、こちらでは会の活動に関する情報を中心にアップしています。

また、短腸症候群の会mixi支部では、オープンな場所で、質問や相談ができます(参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です)。

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今週末の31日(土)に福岡市のリファレンス キャナルシティ博多 貸会議室 CA とZoomにて第43回交流会を開催するのですが、会場参加のお申込みが非常に少なくて困っています。

 

Zoomからの参加も良いですが、専門医や他の患者や家族との直接の交流だからこそ得られるものもたくさんあります。

 

お近くにお住まいの方、ご都合のつく方、どうぞ会場から参加してくださいませんか?

会場にて心からお待ちしています。

 

この記事の公開から事前登録なしでも会場参加できることにしますが、次のリンクから申し込んでもらえると事前に準備できるので助かります(※)

どうぞお気軽にお申し込みください。

 ・会場参加 https://forms.gle/EKpP8tqZtRX1ELDX9 (Googleフォーム)
 ・Zoom参加 https://us02web.zoom.us/meeting/register/L8Recm5ESaODTIZH6Q2-mw (Zoom)

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(開催責任者・文:高橋(正))

 

※:Zoom参加は事前登録しないと参加に必要なリンクなどをお知らせできません

 

2025年12月18日(木)に東北大学からオメガベンの保険適用に向けて進展があったという発表がありました(※1)
同大学小児外科の和田基先生が中心となって行っていた医師主導治験において治験に参加する患者20名への投与と観察を終了したというもので、今後は2026年12月以降に保険適用の申請をできるように集まったデータを整理したり、報告書を作成したりするそうです。

まだ1年以上自費で個人輸入しなければならないということでもありますが、医師主導治験が行われているということしか分からなかった状況から保険が使えるようになる時期を具体的に想像できるようになったということは大変大きな、そして、喜ばしい変化だと思います。オメガベンの治験をしてくれる製薬企業がないから和田先生が医師の主導する形で治験を行おうとしているという話を聞いたときから考えると一層感慨深いです。

オメガベンが保険適用になれば、新生児や乳児など小児患者にとって致命的になることも少なくなかった腸管不全関連肝障害(※2)の予防や治療がしやすくなって、より良い状態で成長できるようになります。亡くなる患者もきっと減ると思います。
予定どおり手続きが進んで保険適用となることを心から願います。


(文:高橋(正))

※1:「小児腸管不全関連肝障害に対する未承認薬の医師主導治験を終了」( https://www.tohoku.ac.jp/japanese/2025/12/press20251218-02-Omegaven.html /東北大学のホームページ内)
※2:「ちょうかんふぜんかんれんかんしょうがい」と言い、英語の頭文字から「IFALD」(「イファルド」「アイファルド」)と略して呼ばれることが多いです
 

 

2026年1月31日(日)14:00から、福岡市にあるリファレンス キャナルシティ博多 貸会議室 CA2とオンライン会議室Zoomにて開催する第43回交流会のプログラムを作成しましたので公開します。

 

交流会の詳細については上の画像とこちらの記事をご覧ください。

 

今回は3人の先生にお話しいただくという大変豪華な内容です。会場もキャナルシティ博多という大型複合商業施設の一角なので、会場参加だと交流会の前後も充実した時間を過ごせると思います。短腸症候群について学び、福岡市中心部の大型複合商業施設を楽しむ機会をぜひご利用ください。

 

事前登録は会場参加もZoomからの参加も1/29(木)までです。
下のリンクから申し込めますので、興味のある方はお気軽にお申し込みください。

 

 ・会場参加 https://forms.gle/EKpP8tqZtRX1ELDX9 (Googleフォーム)
 ・Zoom参加 https://us02web.zoom.us/meeting/register/L8Recm5ESaODTIZH6Q2-mw (Zoom)

 

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

 

(開催責任者・文:高橋(正))

※この記事は2025/10/12(日)に開催した第42回交流会におけるあいち小児保健医療総合センター小児外科の毛利先生のご講演を参考に作成しました

 

 

良い排泄は水分や電解質バランス、良い腸内細菌を保ち、食欲やすっきりした良い気持ち、外出のしやすさなどにつながり、QOL(※1)を向上させます。この排泄は、

  1. 小腸が水分とほとんどの栄養を吸収し、大腸(結腸)が良い硬さのウンチを作る
  2. 胃に飲食物が入ったことで隣にある大腸が刺激されて腸が蠕動(ぜんどう)を始めて内容物を肛門側に送る(※2)
  3. ウンチが直腸に移動することで直腸が刺激されて(※3)排便スイッチが入り、肛門がゆるむ

ことで起こりますが、短腸症候群の患者はこの1.で小腸が短いか、機能していないためにやわらかい(水っぽい)ウンチになり、小腸だけでなく大腸まで切除している(回盲弁なし)と2.が起こりにくくなってまとまった排泄をしにくくなり、ヒルシュスプルング病や類縁疾患の患者は腸が蠕動するための神経に問題があるために2.の内容物を肛門側に送ることがうまくできなくて便秘になったり、うっ滞(うったい)を起こしたりします。
このため、良い排泄を目指すとしても短腸症候群やヒルシュスプルング病など腸管不全の患者には難しいところもあるので、遠回りに思えても小さな改善を少しずつ積み重ねて、少し不便でもコントロール可能な、その患者にとってのQOLの高い排泄を目指すことが重要です。

なお、うっ滞はヒルシュスプルング病や類縁疾患以外の短腸症候群の患者でも起こります。切除によって短くなった腸は切除された腸の分まで働こうとしてシワが深く(絨毛(じゅうもう)が長く)なったり、長く太くなったりします(※4)が、太くなりすぎると蠕動で内容物を肛門側に送ることが難しくなってうっ滞を起こします。
うっ滞が起きると腸管内の細菌が増殖して腸炎になったり、水分や栄養を十分吸収できなくなったりします。逆に、うっ滞を改善できると、吸収が良くなって下痢や栄養状態が改善したり、細菌が減少して腸炎を予防や改善したりできます。
このうっ滞を予防や改善する対策としては、

  1. チューブを使って減圧する
  2. 制酸剤を飲んで消化液を減らす
  3. 睡眠、栄養、運動を改善したり、良い菌や水様性食物繊維を取り入れたり、抗菌剤を使い過ぎないようにしたりすることで腸内環境を改善する

などがあります。
最後に、飲んだ薬やウンチの状態や量、排泄した時刻やそのときの症状などを記録した排便日誌(※5)や排便記録をつけることで良かったことや悪かったことを振り返りやすくなって、排泄の改善につなげやすくなります。小さな改善を少しずつ積み重ねて良い排泄を目指しましょう。

(文:高橋(正))

※1:QOLは「Quality of Life(クオリティ・オブ・ライフ)」の頭文字を並べた略語で「生活の質」という意味です
※2:胃結腸反射(いけっちょうはんしゃ)
※3:直腸壁伸展刺激(ちょくちょうへきしんてんしげき)
※4:適応(てきおう)
※5:「排便日誌」とキーワード検索すると何種類も見つかるので、お好みのものをダウンロードして使ってみてください

 

2026年1月31日(日)14:00から、福岡市にあるリファレンス キャナルシティ博多 貸会議室 CA2とオンライン会議室Zoomにて開催する第43回交流会のチラシを作成しましたので公開します。

 

交流会の詳細についてはチラシとこちらの記事をご覧ください。

 

今回は3人の先生にお話しいただくという大変豪華な内容です。会場もキャナルシティ博多という大型複合商業施設の一角なので、会場参加だと交流会の前後も充実した時間を過ごせると思います。短腸症候群について学び、福岡市中心部の大型複合商業施設を楽しむ機会をぜひご利用ください。

 

事前登録は会場参加もZoomからの参加も1/29(木)までです。
下のリンクから申し込めますので、興味のある方はお気軽にお申し込みください。

 

 ・会場参加 https://forms.gle/EKpP8tqZtRX1ELDX9 (Googleフォーム)
 ・Zoom参加 https://us02web.zoom.us/meeting/register/L8Recm5ESaODTIZH6Q2-mw (Zoom)

 

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

 

(開催責任者・文:高橋(正))