2023年度収支報告書

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2023年度活動報告書

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ラジオで専門医による腸管不全の話が放送されています

TBSラジオ（FM90.5＋AM954）にて毎週月曜17:50から18:00までの10分間放送されている「ミヤリサン製薬 プレゼンツ 腸から始まる健康ライフ」という番組の6月のゲストとして、大阪大学にて小腸移植など腸管不全の治療を担当されている上野豪久先生が出演されています。

腸管不全や大阪大学医学部附属病院の腸管不全治療センターについてお話しされた1回目の放送は6/3（月）だったためもう終わってしまっているのですが、スマホアプリやホームページ「radiko」のタイムフリーにて6/9（日）15:44まで聞けるほか、スマホアプリ「ラジオクラウド」ではダウンロードして繰り返し聞くこともできるそうです。

また、6/10（月）には2回目として「短腸症」（「短腸症」と「短腸症候群」は同じ意味です）についてお話しされるそうです。

興味のある方はぜひ聞いてみてください。

（代表理事：高橋（正）記）

成人患者を対象としたオンラインアンケートにご協力ください

2024年2月26日（月）から武田薬品工業株式会社による成人の短腸症候群など腸管不全の患者を対象とした有償のオンラインアンケートが行われています。

短腸症候群など腸管不全の成人患者が医療関係者とどのような話をして、どのような生活をしているかを明らかにすることで、医療関係者がより良いケアを提供していくための基礎資料を提供するためのアンケートで、当会も同アンケートへの参加者を集めるための呼びかけなどの協力を行っています。

対象となる「腸管不全の成人患者」は、

　　・現在18歳以上であること
　　・小腸を切除したことがあること、または、小腸の運動機能障害があり、減圧のために小腸ストーマがあること
　　・手術直後を含め、中心静脈栄養を継続的に受けたことがあること

のすべてを満たす方で、腸管不全になったときの年齢や原因疾患や現在中心静脈栄養など静脈栄養を行っているかどうかは関係ありません。
小腸大量切除手術を受けた入院中にだけ中心静脈栄養を行って、退院後はまったく行っていないという方も対象です。

該当する患者の方は下記のリンクや上に掲載した案内状のQRコードからご協力をお願いします。

　　「成人短腸症候群患者のアンメットニーズに関する研究」
　　https://enq.bz/umn662

質問がありましたら対応しますので、下記のメールアドレスまでお問い合わせください。

　　当会のメールアドレスとそのQRコード
　　sbsa2014(a)gmail.com　※スパム除けのため、(a)を@に置き換えてご利用ください
　　

ご協力をお願いいたします。

（代表理事：高橋（正）記）

2/10（土）14:00～16:00 第39回交流会を東京・亀戸とZoomにて開催します

2024年2月10日（土）14:00から16:00まで、東京・亀戸にあるアフラックペアレンツハウス亀戸のセミナールーム1とオンライン会議室Zoomにて第39回交流会を開催します。

　　日時　2024年2月10日（土）14時00分～16時00分
　　会場　アフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム1 および オンライン会議室Zoom

　　　アフラックペアレンツハウス亀戸
　　　住所　東京都江東区亀戸 6-24-4
　　　最寄り駅　JR総武線「亀戸」駅北口より徒歩4分

　　　※会場の駐車場は2台分しかありませんので、できるだけ周辺の駐車場か公共交通機関をご利用ください

　　問い合わせ　sbsa2014(a)gmail.com
　　※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。

講師は東北大学小児外科にて短腸症候群など腸管不全の患者の治療を担当している安藤亮先生で、短腸症候群の治療の現状と将来の展望などについて30～40分間のご講演いただきます。

新型コロナやインフルエンザの流行が続いているため、今回も会場参加は事前申込制で10名程度に抑え、Zoomからも参加できるようにします。

会場参加を希望される方は上記の問い合わせメールアドレスに2023年2月2日（金）までに下記の内容を添えてお申し込みください。希望者多数の場合は抽選とし、選ばれなかった方はZoomでご参加とさせていただきます。

　　氏名
　　メールアドレス
　　質問とコメント
　　種別（患者本人、患者家族、医療関係者、その他のいずれか）
　　※氏名とメールアドレス以外は任意

Zoomからの参加を希望される方は下記のリンクから登録をお願いします。
 

　　https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZclc-mqrT0sGdWjZKp_49ugs3o5zo2G_qsa

登録すると参加に必要なミーティングIDやパスコード、リンクが書かれたメールが届きますので、当日お時間になりましたら入室をお願いします。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

（代表理事：高橋（正）記）