1/31（土）14:00から交流会を福岡市とZoomにて開催します

2026年1月31日（土）14:00～16:30の予定で福岡市にあるリファレンス キャナルシティ博多 貸会議室 CA2とオンライン会議室Zoomにて第43回交流会を開催します。

今回は3人の先生にお話しいただくという大変豪華な内容です。会場もキャナルシティ博多という大型複合商業施設の一角なので、会場参加だと交流会の前後も充実した時間を過ごせると思います。短腸症候群について学び、福岡市中心部の大型複合商業施設を楽しむ機会をぜひご利用ください。
 

　講演1　「短腸症候群になりえる疾患の話」（増田吉朗先生／九州大学病院小児外科）

　講演2　「臨床研究の話」（吉丸耕一朗先生／九州大学病院小児外科）
　講演3　「全国統計からの話」（上野豪久先生／大阪大学小児成育外科）

　日時　2026年1月31日（土）14時00分～16時30分
　会場　リファレンス キャナルシティ博多 貸会議室 CA2

　　リファレンス キャナルシティ博多 貸会議室
　　　住所　福岡市博多区住吉1丁目2-25 キャナルシティ博多ビジネスセンタービル B1F
　　　最寄り駅　福岡市営地下鉄七隈線櫛田神社前駅（7番出口から徒歩3分）

　　　　※博多駅からも博多口から徒歩10分

　　　　※バリアフリーの会場なのでバギーの乗り入れもしやすいと思いますし、トイレも使いやすいと思います。

　　　　※有料ですが1300台収容の駐車場があるので車でも来場しやすいと思います。

　　　　※会場参加をされる場合は感染対策としてマスク着用などをお願いします。

　参加方法

　 ※それぞれリンクから2026年1月29日（木）までに事前登録をお願いいたします。

　 ※登録の際に事前質問ができます。2026年1月26日（月）までにいただければあらかじめ先生方にお知らせできますので、回答をもらいやすいと思います。

　 ※Zoom参加で登録すると参加に必要なミーティングIDやパスコード、リンクが書かれたメールが届きますので、当日お時間になりましたら入室をお願いします。届かない場合は下記の問い合わせよりお問い合わせください。

　・会場参加　

https://forms.gle/EKpP8tqZtRX1ELDX9 （Googleフォーム）

　・Zoom参加　

https://us02web.zoom.us/meeting/register/L8Recm5ESaODTIZH6Q2-mw （Zoom）

　注意

1. 参加できなかった会員が講演を見ることができるようにするため、交流会を報告する記事などを書く際の参考にするため、交流会の様子を録画します。ご了承ください。
2. 交流会の最後にスクリーンショットを撮影して、後日、参加者全員に記念品としてお送りします。撮影を希望されない方は撮影の前にお申し出ください。
3. Zoomから参加される方は、どなたか分かるようにお申し込みの際に書かれた名前を表示してご入室してください。
4. 当日に会場を見つけられない、Zoomで入室できない、操作方法が分からない、急な体調不良などで参加できないなどの場合には、下記の問い合わせまでお知らせください。

　問い合わせ

　・メール　sbsa2014(a)gmail.com
　　　※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。

　・電話　080-5439-7830
　　　※電話は毎週金曜日10:00～16:00のみ対応可能です。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

（開催責任者・文：高橋（正））

12/20（土）14:00～16:00 おしゃべりカフェをZoomにて開催します

2025年12月20日（土）の14時00分から16時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。

　日時　2025年12月20日（土）14時00分～16時00分
　ミーティングID　821 4034 3220
　パスコード　なし
　申し込み　不要

　参加　無料

　途中参加・途中退室　自由

　音声のみ参加・傍聴のみ　可能

　問い合わせ

　・メール　sbsa2014(a)gmail.com
　　※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。

　・電話　080-5439-7830
　　※電話は毎週金曜日10:00～16:00のみ対応可能です。

当会にて相談を担当している代表理事が“マスター”になって参加者の皆さんと雑談をしたり、不安や悩み、周囲の人たちには共感してもらいづらいグチなどをうかがったり、参加者同士の会話をサポートしたりするオンライン交流イベントです。

体調などの理由で外出が難しい方、また、会場参加だと遠くて参加できなかった方にも参加しやすいと思いますし、少人数でじっくり話せるので、話したいことや聞きたいことがたくさんある方に向いていると思います。

短腸症候群と診断されたばかりで不安や疑問のある方、身近に短腸症候群など腸管不全の患者がいるなどで学びたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひお気軽にご参加ください。不安や疑問を少しでも減らして、すっきりした気持ちで新年を迎えましょう。視聴のみの参加者だけの場合には代表理事が何か話したいと思います。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

（開催責任者・文：高橋（正））

短腸症候群あるあるアンケートを実施しました

11/25（火）から10/28（水）までの3日間、「短腸症候群あるあるアンケート」と題してX（旧Twitter）、facebookグループ、Instagram、当会のLINEグループ、mixiコミュニティの5つのSNSで2択式のアンケートを実施しました。
今回は「外出中にトイレや排泄に関することで困ったことはありますか？」という質問に「ある」「ない」で回答いただきました。
回答があったのはX（旧Twitter）、Instagram、当会のLINEグループの3つで、当会のLINEグループにあった「ない」1件を除いてすべての回答が「ある」という結果でした。

	X（旧Twitter）	Instagram	LINEグループ
はい	100%	100%	7
いいえ	0%	0%	1
総回答数	8	5	8

トイレや排泄に関してアンケートを行ったことがなかったので過去の結果と比較できませんが、「ある」がここまで多いとはちょっと予想外でした。
質問文で今困っているのか、過去も含めて一度でも困ったことがあるのかをはっきりさせていなかったので、今は困っていなくても過去の経験から「ある」と回答した方が少なくなかったのだろうと思います。

ただ、どちらにしても「ある」がこれだけ多いということは外出中のトイレや排泄に関する支援がそれだけ求められているということだと思います。
この支援というと、トイレの場所を検索したり、そのトイレの情報を見ることができるアプリといった情報の支援やおむつ交換スペースや多目的トイレの整備、男子トイレ個室へのサニタリーボックスの設置といった設備の支援、おむつの少量パックの販売といった物資の支援などが思い浮かびますが、当会としても経験者の意見を集めて「外出時に便利なケア用品のセット」「トイレや排泄に不安があるときの外出のコツ」などを紹介したり、関係先に要望書や感謝状を提出したりしても良いかもしれません。

経験を共有しても良いという方はメールやSNS、または、おしゃべりカフェにてぜひお知らせください。「ここに情報があるよ」という情報も歓迎です。
みんなで情報を共有して、みんなで安心して楽しく外出できるようにしていきましょう。

（実施責任者・文：高橋（正））  

※：X（旧Twitter）とInstagramでは仕様上、実数ではなく総回答数に対する割合で表示されていま

11/15（土）におしゃべりカフェを開催しました

11/15（土）14:00から16:00まで、Zoomにておしゃべりを開催しました。
今回は患者の家族が1組ご参加くださって、脂肪製剤の使い方やエタノールロックの実施など中心静脈栄養に関して病院や医師による違いが大きくて戸惑うことや就学について、高校生くらいのころに訪れる医療や福祉の移行期について、患者本人が自分の病気を知ることについてなど、たくさんの話題をじっくり話しました。

特に、患者本人が自分の病気を知ることに関連して、ヒルシュスプルング病で小児のころに手術などの治療を受けてしばらく通院もしていたけれど本人は大人になって調べるまで病名も知らなかった、という話は、ヒルシュスプルング病がそれだけ良くなったということで良い話ではあるけれども、ほかの病気で治療、特に腹部の手術が必要になったときに困ったことになりそうだということで、どこかできちんと患者本人に伝えて知ってもらう必要があると思いました。

医療の移行期では年齢に応じて自分の病気について学んでいくプログラムを作っている病院もあるそうですが、福祉についてはまだ「移行期」が問題になり始めたところのようです。
中心静脈栄養を行っていたり、ストマがあったりする患者はそのケアについて学ぶ問題もありますし、今後も話題にして、多くの方と話をしたいと思います。
 

（開催責任者・文：高橋（正））    

小腸ストマに関する要望書を提出しました

11/14（金）に、厚生労働省へ小腸ストマに関する要望書を提出しました。
障害者総合支援法に基づいて行われている日常生活用具給付等事業によって小腸ストマのケアのために必要なパウチやアクセサリーの費用が助成されたり、現物の給付がされたりしていますが、現在は大腸ストマと同じ区分で大腸ストマを前提とした助成や給付になっているために患者や家族の経済的負担が大変大きく、また、この事業を直接担当している市町村は患者や家族の要望に応えてくれないため、以前は基準を定めていた国が小腸ストマと大腸ストマを別々の区分とするように全国統一の基準を示してほしいという内容で、昨年から意見を募集するなどの準備を進めていたものです。

手渡しで提出したあとに対応してくださった方々とお話をして「小児患者が自立しても（大きすぎる経済的負担に苦しむことなく）安心して生きていけるようにしてほしい」と繰り返し強く伝え、「国としてできることを考える」というような返事をもらいました。

ですが、現在の事業は地域のニーズにきめ細やかに対応できるように、誰を対象としてどのような支援を行うかの基準を定めるのも実施するのも市町村の担当になっていて、国はお金を出したり、市町村が事業を適切に行えているかを確認したりするくらいしかできないそうで、全国統一の基準を示すという要望の実現は簡単ではないようです。どこか1つだけで良いから要望に応えてくれる市町村を見つけて、そこから広げていった方が早いかもしれないとの話もありました。

要望書の提出に満足することなく、今後も患者や家族の経済的負担が軽くなるように当会としてできることを考えていきます。
 

（実施責任者・文：高橋（正））