〜最終的に原因病名不明となり、その生活に多大な支障がある難治性の体の痛み患者への、痛み主症状の難病支援を受けられない現実〜

役所の障害福祉課から連絡があり、今の内容での睡眠障害の診断書では、障害福祉サービス受給者証の取得が不可と返答がありました。G47という枠組み内であり、精神疾患にあたる内容ではないためだそうです。ICD10 Fコードのいずれかの障害にあたる診断書でないと審査に通らないとのことでした。

就労移行支援の障害サービスを利用できる旨の文書を診断書に記入してもらえたら審査に通りやすいというものでした。仕方ありませんが、また嫌いな病院(精神科)に通わなければなりません。

私のように、原因病名不明で難病指定もなければ障害福祉サービス受給・障害者手帳取得のための確固たる病名がありません。病名不明から始まり病名がないことへの弊害で終わる。なので二次症状、二次障害で診断書を書いてもらうしか手立てがありません。また、それを医師に必ず書いてもらえる保証もないのです。

とにかく診察は受け、上記の診断書を書いてもらわないと難病患者就労移行支援機関を利用できないので、私のようなケースの体の痛み患者はほんとに骨が折れます。

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ハローワークで工場の採用(再就職)が決まったも、やはり体の痛みで作業が極めて困難で、体がついていかず即日退社を申し出ました…。これからは難病患者就労移行支援機関で再々度、就活していく予定です。

私のように原因病名不明だと障害者手帳もないし、障害福祉サービス受給もありません。機関を利用する対象がこれらの取得なので、なかなか利用できずにいました。

が、機関と相談しなごらなんとか5ヶ月…。睡眠障害の診断書を医師に書いてもらい、福祉サービス受給者証の取得ができそうなので、機関の本利用を来月からできそうです。

しかし、正直不安です。私は主症状を訴えるものが何もなく、機関のサポートも患者の病態の度合いで違ってきます。ハローワークに毛が生えたようなものでは結局は同じ結末ではないのか…。そんな懸念もしています。

前職ではなんとか環境・作業内容が当てはまっており、長期間仕事を続けておりました。しかし昨年、突然の材料元と不正で材料仕入れが厳しくなったのを皮切りに、会社の部署の移動を強いられ病態が悪化し退職してから、現在に至るまでの再就職活動、それに伴う うつ病で心身ともにやつれ果て、朝起きるのがとても辛い。体が動かない。食べれない。病気の周知活動も何もなも滞ってしまった。もうどうすればいいのか…。この年齢で将来を考えると、真っ暗としか…。

こんな生活に多大な支障がある難治性の体の痛み患者の現状を社会に知ってもらえたら、それだけで全く違ってきます。一人で抱え込むにはもう限界です。

今の心境を例えると、宇宙空間に投げ出されている感覚です。

どう体を動かそうが自力ではどうすることもできない。どっちが上か下か、右か左か前進しているのか後退しているのか、とにかく全て分からない。

病気の改善のためにやっている事も手付かず。
これから新しい職場で作業も人間関係も一から。
これまでやってきたことはどうしよう、どうなるんだろう…。このままでいいのか、この先どうすればよいのだろう…。病気、仕事、人間関係、ひっくるめて生きていく糧が底をついています。

将来への漠然たる深刻な不安しかありません。