心の硬直は体を動かなくさせる

自力では決して状況を変えたり耐えることが皆無になり、周りの環境に頼ることでしか生存できなくなると、周りと普通に接することができなくなる。喋ったり物を取ることでさえ…心が硬直し体がいつものように動かない…何をするにもたどたどしくなる。

前の職場でも病気のことは、事前に部長などに言ってあったけど、結局 持ち場が変わった時なんて、捨て駒みたいな扱いだった。

痛みに阻害され、人生の上で知らない事が自分には多すぎる。もっと色んなこと体験、経験したい。色んな人達と関係を築きたい。

でもそんな願望も痛みが全て阻害する。目に見えない痛みにさいなむ患者の苦しさを、周りは具体的に想像できないと思う。

どこにも

病気を取り上げてもらい、取り扱ってもらうため、10数年に渡りメディアやいたる所の研究所・医療機関に手紙とメールを数百通出していますが、吉報が来たことはありません。

なので体の痛みの病気はこれほど深刻なものだと分かってもらうために色々活動していますが、それでも世間には1/10も伝わらないもどかしさ、やるせなさ…。どうしようもありません。

これ以上何かをして病気を表現する事は、体力的・精神的・金銭的・時間的(年齢)にすごく厳しい、厳しすぎます…

精神疾患にかかる睡眠障害の診断書はかけない

失業中なので、ハローワークを利用するも病気のことを理解してもらえず再就職が極めて困難なため、難病患者就労移行支援機関を利用するにあたって、以前に精神科に睡眠障害の診断書を書いてもらい役所の障害福祉課に提出したのだが、この内容では精神疾患にかからないため障害福祉サービスの受給が無理だと通告されました。

なので、もう一度リタリコ(難病患者就労移行支援機関)と相談しながら再度、障害福祉サービスの受給が可能な診断書を書いてもらうために精神科に再受診しました。しかし、病状ではなくサービス受給を前提とした診断書は書けないと断られました。

これまでの十数年間の病院のたらい回しおよび体の痛みの症状の診断書ではサービス受給が無理なため、二次症状の診断書を作成してもらうしか手立てがない事は幾度も精神科医に伝えましたが、そういった趣旨の診断書は書けないと言われました。よって現時点で難病患者就労移行支援機関を利用する事は不可能となりました。

絶望的であります。