各メディアや医療機関、研究所宛、その他いたるところに取材・研究対象の手紙やメールを、ここ10年間で何百通と送っていますが、吉報が返ってきたことは一度もありません。向こうの都合があるのは承知しています。
しかしながら、体の痛み病態の深刻性や患者の現状が、私達当事者が思う以上に社会に全く浸透していないんだな…と幾度となく痛感させられます。何度、こんなやるせない思いをするばいいのか…何度、谷底に突き落とされ這い上がればいいのか…。事態改善のために何をするも、空を切るだけで…。
病名未確定の会の患者会設立や、バルセロナに行って署名活動してきたことも、今まで発言してきたことも、何もかも、もうどうあっても報われることはないのかな。あまりの世間とのギャップで気持ちがこれ以上もちません…。
社会に認知されるキッカケがつかめれば…。その思いで活動を続けできましたが、何をしても返事が来ないなら、さすがに活動意義を見出せません。この体の痛みを何とかしたい、知ってもらいたい、その一心にも限度がきそうです。