前回書いてから１カ月近く経ってしまった
仕事と子育て（娘６カ月）でなかなか書く余裕無いのよね。
ええと、旦那ちゃん（夫のことをこう書くとおバカっぽくてスイマセン）の病気のことですが、
二年前の夏に初めて神経内科を受診した時は
両足の膝から下の
感覚麻痺、動きも悪く、
両手のしびれ、声が出にくい。
歩くのもやっとの状態で、怖かった。
神経内科の先生は、いくつかの簡易検査、金槌トントンして反射みたり
目を閉じると１秒も立っていられないのを確認すると
「
末梢神経障害の一つでしょう。入院して詳しい検査と治療もしましょう」
まぁ覚悟はしてたけど、入院ってビビったわ。
その日は旦那ちゃん曰く電気ビリビリ検査で、両手足の反射がほぼ無いのが確認され、
仕事の都合もあるし、初めての症状がでてから半年近く経過しているので
急激に悪化することは考えにくいことから、翌週の入院になりました。
入院するまでの５日間くらい、ひたすらネットで病気について調べ、
すぐに
CIDPの可能性が高いって感じた。書いてある症状の多くが一致してた。
「慢性進行型」と「再発寛解型」なら後者のほうが予後が良いって知ると
なんとしても「再発寛解型」であって欲しいと念じてた。
まさか
10万人に１人か２人の病気になるなんて
めっちゃ希少価値の高い人と私結婚しちゃったのね。なんて自虐ネタしつつ、通勤電車で思わず泣けたり、心配だったなぁ。
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入院の前日に映画「インセプション」を二人で見に行ったんだけど、
ディカプリオ演じるコブと妻のモル この夫婦と私達夫婦を重ね合わせて見てしまって
まだ私達夫婦は結婚して半年も経たなかったけど、
すでに何年も、何十年も連れ添ってきたかのような感覚になってて
モルの気持ちが分るような気がした。 状況が状況だったので印象深い映画になった。
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おっと話をもどして、
入院して、初日から血液検査、ＭＲＩやらＣＴ、手術で足首から神経生検も採取された。
神経生検の採取の翌々日からステロイドパルス療法を連続５日間。
私としては、免疫グロブリンしないのかなぁって思ってたんだけど、
免疫グロブリンは高価だしリスクがあるから、とのことだった。
ステロイドの点滴は、ギンギンになって（何が？）眠れなかったみたい。
検査結果から
ＣＩＤＰに間違いないだろう ってことで診断書を書いてもらった。
私はとにかく
特定疾患の申請手続きに走りましたよ。
だってこれ申請しておかないと、今後再発した時に免疫グロブリンをしたくても
とっても高すぎて無理！って治療を断念することになりかねない。
公費で負担してもらえば月額23100円で済むし、使える制度はなんでも使いたかった。
結局、ステロイドパルス療法が効いて寛解、
現在に至るまで再発は無い状態。なので、有難いことに今までこの公費負担制度を使ったことは一度もないんだけどね。
旦那ちゃんの経過は
退院後は、プレドニン40ｍｇ／日を３ヶ月間服用してた。
その後だんだんと服用量が減って、
発症から二年経った現在は、プレドニン5ｍｇ／日の服用でコントロールできてる。
仕事が忙しかったりすると、調子悪いなってこともあるみたいだけど。
ちなみに、この病気が発症してから、うちの旦那ちゃんは在宅勤務になって
今も自宅で仕事してくれてます。
子供が生まれた今では、在宅勤務なので、育児によく協力してくれて助かってる。
病気のおかげかも。
入院中お見舞いにきてくれた旦那ちゃんの両親や妹さんからは
「うちの息子は捨ててくれていいから！」としきりに言われ
実際、ちょっと真剣に考えてみたり（なんて嫁だ）もしたけど、捨てられるはずもなく。
私に負担をかけまいという義両親の心遣いに感謝してる。
もっとまめに義両親にも娘を合わせに行かないとーーーー。車で２時間。
と焦ったけど、とにかく調べた。
