福岡のベビーサイン・おひるねアート・わらべうたベビマ教室
【ちっちゃなおてて】の土屋さよりです
毎日暑いですが、皆様いかがお過ごしでしょうか。
世間では夏休み
今日は我が家の夏休みをチラッと
先日、一泊二日で阿蘇へ行ってきました。
目的は長男くんの病気のお友達が集まる交流会へ参加すること。
長男くんはアンジェルマン症候群という少々珍しい病気です。
4年くらい前かな、そのくらいにこの病気ということがわかり
(それまでレノックス・ガストー症候群という難治性のてんかんという診断でした。)
昨年、アンジェルマン症候群の子を持つ親の会へ入会。
年に二回ほど交流会が地域ごとに開かれていたのですが中々予定が合わず
今回、初の交流会へ
場所は阿蘇ファームランドのレストラン
アンジェルマン症候群のお子様は人が大好きでニコニコ笑顔という特徴があります。
長男くんも、この人ボクに構ってくれそう！とわかると
ケラケラ笑ってご機嫌になります。
すると、集まったエンジェルちゃんたち(アンジェルマンのお子様はそういう愛称で呼ばれてます
)
)みんなニコニコ笑顔ー
エンジェルちゃんたちが笑うだけで会場の雰囲気がホンワカ温かい感じに
今回の交流会は食事を楽しみながら自由にお話をするというスタイルだったので
近くに座っていらっしゃる家族としか話せませんでしたが
私もエンジェルちゃんのこと、色々お話が聞けて勉強になることもありました。
アンジェルマン症候群は重度の知的障害があることが多く、身体的能力も低いことがあります。
うちの長男くんも１～2歳くらいの発達しかなく
歩行もフラフラで転びやすいです。
でも身体は13歳の大きさなので正直大変なことも沢山あります。
交流会には小さいお子様から成人した方まで集まっていましたが
皆さん、大変な毎日の中でも楽しくエンジェルちゃんとの生活を楽しんでいらっしゃるようでした。
見えない部分では人に言えない苦労もあります。
でも、それ以上に嬉しいこと、楽しいこと
素直に喜べる何かが沢山あります。
将来のことを考えると色んな不安もあるけれど
同じ病気で頑張っている方もいるんだ！と思うと
一人じゃない、と思って頑張れる。
そう思うと、やっぱりこのような交流会って大切だなーと改めて感じました。
交流会が終わったあとは家族水入らずでゆっくり❤
南阿蘇の方で一泊して露天風呂でゆっくり
美味しいものも沢山食べて
道の駅でやってた田んぼカヤックに挑戦したり
高森湧水トンネル公園で涼んだり
ヒマワリ畑に寄ったり
あ！あとサントリーの工場見学もしました
ビールの試飲も〜
楽しい旅行でした
夏休み、まだまだ続きますが
皆様体調に気をつけて乗り切りましょうね〜
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