手足口病の疑い有で、今日も保育園お休み。午前中小児科行く予定だったけど、排尿痛で泣きながら寝ました💦
排尿痛、5月からほぼ毎日。痛いときはずっと抱っこ。息子が悪いわけではないのにほぼ一日中抱っこで、家事や食事もろくにできないと、ゲンナリしてくる。
保育園に行ってるときは、痛がらない。おしっこ我慢してるのかな？
この3ヶ月間で痛がらないのはカテーテル留置してた2週間だけ。
いつ終わるのかな
精巣炎だと思っていたのは、精巣の周りが腫れる精巣上体炎だとのこと。
前回は左の陰嚢で、このときは尿道形成術時に左陰嚢の膜を使って形成していたから、おちんちんの中で瘻孔ができて、おしっこが左陰嚢に漏れているのではという見解でした。
今回は、右。
先生によると、尿道に右の陰嚢に枝分かれしている部分があり、それ自体は悪いことではないけれど尿道狭窄によって右にもおしっこが入ったのではということ。
狭窄をおさめるためにカテーテルを麻酔なしで入れる？と聞かれたけど陰嚢腫れてて精管を傷つける恐れありでリスキーかなと思い保留にしました…。
手足口病は近医で診てもらったら、陽性！しかし既に小康状態とのこと。保育園行ってもいいよーと言われました。
でもおちんちん痛がってるしなあ
昨晩1時に寝たので今日は10時半起き…。
今晩はいつ寝るんだろう💦
膝やお尻、足の裏に赤い発疹。
そういえば、保育園で手足口病流行ってたなー。
熱はない。口にも発疹はない。
今日は土曜日だから、月曜日受診かな。
とりあえず手足口病にレメディ（ネイチュミア、ラストックス）飲んでもらう。
朝から痛い痛いという息子くん。
寝不足もあって愚図りが酷いのかなあ…と二度寝するまで様子見。
10時に再度起きても痛いと言う。
おしっこは少し出てたけど、右の陰嚢がなんとなく腫れてる気が💦
実は土曜日にも右の陰嚢が腫れてる気がして病院行ったけど気のせいということで帰された。
再チャレンジ。
病院に着いたら8度5分の熱があり、陰嚢はもっと腫れてた。
採血、導尿、エコーで、精巣炎だとわかったけど、風邪症状もあるので、発熱の原因は一つに絞れない。
とりあえず自宅で様子見。
結局7時間くらい病院で過ごしました
今日は地元の病院。
時間通りに行っても1時間以上待つので、予約時間に息子くんを保育園にお迎え。
診察では、先日の東京の病院どうだった？と聞かれる。東京の病院からはまだ連絡がなかったみたい。先生、連絡しときますって言ってたのになー。お忙しいのだね💦
東京の病院で「オシッコが滲み出てる」と指摘された点について聞いてみると「確かに滲み出てる」と。しかし神経因性膀胱かは判らない。膀胱の締まりが良くないのかもしれないし、残尿があれば、追加のオシッコが膀胱にためられなくて出てきてるのかも、と。
そうか…。
でも私の勝手な勘だけど先生は神経因性膀胱だと思ってるのでは？断定できないが故にいろんな症例挙げてるのでは？という気がした。これまでも、先生は何か一つのことに私が囚われないた めかいろんな例を挙げるけど、大抵漠然としていて分かりづらい。なんだか煙に巻こうとしてるような…。否定的かな💦
神経因性膀胱だとしたら、改善の見込みはないのだろうか…。
うんちも同様に浣腸になるのだろうか？
グルグル🌀
二分脊椎の息子くん。
今は歩行できてるけど、いつか不自由になるかもしれない、その日はなるべく遅くしたい…。
そんな思いから靴は発達を妨げないものを！と思ってきました。
でも地元では子どもの為のシューフィッターさんはおらず。仕方なくネットでアシックススクスクのハイカットを買って、自己判断で履かせていたのですが…。
生協で取り扱っている東京の靴屋さんが地元に来てくれることに…
！
！早速フィッティング予約して行きました。
少し遅刻したので、焦る私の気持ちが伝わったのか、グズグズな息子くん。
とりあえず私を泣いて追いかけるという図で、歩き方を診てもらいました。
シューフィッターさん曰く、
「きちんと蹴れていない」とのこと。あと、もう夏なのにハイカットは暑いよね〜と。
確かに。脳外科の先生からはハイカット履かせなくてもいいと言われていたのに念のため履かせていた私。
息子くん歩くの嫌がるのは靴にも一因があったのかも。不自由な思いをさせていたのかな…
ミドルカットの靴の踵にクッションを入れてもらい、完成〜。
特別な靴なのかな、高価なのかなとドキドキしていましたが、ミズノのハグモックという靴で、予算内で安心でした。息子くんはオヤツ食べさせたりいろいろなだめすかしても最後までグズグズでしたが…
これで歩くの楽しくなるといいね
2日目。
今日診察の先生はとても人気みたいで、受付は6時から並んだほうが良いとか…。
しかし無理をせず8時に行きました…パパが！
！私と息子くんはホテルで待機。
しかし9時には呼ばれ、10時過ぎには診察に入ることができました。
人気の先生なんだなあ、なんて少し緊張してたのも束の間、
「茨城のどこからxxx？」
「えっ」
「xxx〜？」
「えっ」
「どこから来たの？」
「あっ」
口調が速くて聞き取れません！マイペースの私達はしどろもどろ💦
そんなことは御構い無く、先生はおちんちんを診て
「うまく言ってるじゃない、どうして来たの？」
「狭窄繰り返してるので、形成し直したいんです」
「形成はとっても難しいんだよ、肺や心臓の手術より難しいの。小さいから。あと2、3回狭窄繰り返したら考えるけど。
△△病院の○○先生にかかってるんだね、○○先生の頼みじゃなくて、個人的に来たのね、僕から○○先生に治療法電話しておくから地元で継続した方がいいと思うよ。遠いし。もしまた来る時は、次は僕の診察の日に来てね」
終了〜
あっと言う間の出来事でした
先生同士、お知り合いだったみたいですね💦
神経因性かどうか聞くことができず…。でもおちんちんを診て何も言わなかったから大丈夫なのかなあ…。心残り
でもまだ様子見ってことなんだね〜、わざわざ東京に行って念押しされただけでしたが少し気が晴れました。
息子の尿道狭窄が頻回なので、再度尿道形成できないかなあと思い、東京の病院へ紹介状を書いて頂いた。
パパもお仕事を休んで車でゴー
途中渋滞にぶつかり八潮ＳＡで私と息子くんは電車で病院へ。到着時間は車とほぼ同時だったけど息子くんは電車が嬉しかったみたい
小児泌尿器科は初診の予約ができないそうで、いつ呼ばれるのか分からず、息子におにぎり食べさせたり遊んだりとパパと手分けして1時間半くらい待ちました。
そして、診察。
先生、おちんちんを触ってすぐに、
「滲み出てる」
「えっ」
確かにじんわりオシッコが出てる。こんなこと今迄指摘されたことなかった
すぐに頭に浮かんだのは二分脊椎による神経因性膀胱。オシッコだだ漏れの状態です。
「…神経因性ですか？」
「今のところは分かりません。とりあえず尿道下裂の専門の先生は明日か月末の診察だからもう一度来てください」とのこと。
日帰りのつもりだったので、予想外の展開にアタフタ
結局一泊することに…。
結局一泊することに…。東大の食堂でお蕎麦とカレーとコロッケ食べて、ラクーアのユニクロで着替え買って、ちょっと早い家族旅行になりました
パパは折角東京に来たのだしもうちょっと別のところで食事したかったみたいなのだけど、私と息子くんはまんぞくまんぞく。
それにしてもどうか神経因性ではありませんように…。
今日は退院後の診察の日。
尿検査の結果は…合格
きれいなオシッコになってた！
結局原因は分からないまま。とりあえず抗生剤飲みます。
ただ、夜中頻繁に起きたり暴れたりで疲れてるせいか顔や足に赤い斑点が…。先生に聞いても、痒そうにしてないから大丈夫とのこと。
ホメオパスの方に暴れる子のレメディを尋ねたら、カモミラがいいよとのこと。
早速届いたので、あげてみたら、お昼寝3時間したのにその3時間後に寝たしかも7時間後に起きて味噌おじや食べてまた8時間くらい寝た
あまり寝ない子だからびっくり。
しかも7時間後に起きて味噌おじや食べてまた8時間くらい寝たあまり寝ない子だからびっくり。起きたら赤い斑点は無くなっていて、顔もすっきり！眠って疲れが取れたんだね〜！カモミラすごーい！
※効くかどうかは個人によって異なります