脳質周囲白質軟化症

娘は、胎児仮死で生まれて、脳質周囲白質軟化症になりました。

「麻痺が出ると思います。言語障害も出ると思います。」と言われました。

現在、そのとうりになってます。

知的障害も少しあるようです。

でも、それ以上にびっくりしたのが、脱臼でした。

赤ちゃんの時には、脱臼の検査がありましたが、一度だけ。

その後も、脱臼の危険性があるとは知らされず・・・。

４歳の時、別の病院にリハビリに行くようになり、脱臼している事を知らされました。

股関節脱臼。

両方とも。

「かなり長い間ですよ、お母さん、どうしてほっといたんですか？」

と言われ、ビックリしました。

地元の主治医の所へは、風邪や病気で月に一度は行き、定期健診もきちんと受けてましたし、

地元のリハビリ施設へも、週に一度、多くて二度通ってました。


でも、誰にも指摘されなかった。

定期健診の時も、触診だけだった。



怖かったです。

田舎に住んでいる事。

満足な医療を受けられない事。

情報を交換する場が無い事。


当時、別の病院へリハビリに行く事になったきっかけは、

新しく入られた理学療法の先生でした。

「ここ（市町村）おかしいですよ。別の病院に通ってみませんか？」

と紹介して頂いたおかげで、両足の脱臼が分かりました。

あの時、あの先生にきっかけを貰わなかったら、

今でもきっと、無駄なリハビリを続けて、脱臼を知らずに居たでしょう。

若い先生でした。

お辞めになられてしまい、お礼を言う事も出来ずに居ますが、

本当に感謝しています。


通っている病院には、同じ病気の子供達が多く居ます。

脱臼の手術を受けた子、まだの子、予防している子。

やっぱり、なりやすい症状なんだな、と分かりましたが、

母子手帳のようなリーフレットが欲しかったな、と思いました。

多くない病気。

怖いです。


上の子は、川崎病です。

またの機会に書こうと思います。