ご無沙汰でした | 神様からの贈り物〜先天性表皮水疱症の息子が気付かせてくれたこと〜

神様からの贈り物〜先天性表皮水疱症の息子が気付かせてくれたこと〜

息子は10万人に1人の先天性表皮水疱症です。遺伝性がある病気ですが、周りにはこの病気の家族はいません。そんな息子くんとの毎日を、書いていこうと思います^_^

かなりブログをほったらかしにしていましたアセアセアセアセ
息子くんは、4月から保育園からの転園で幼稚園の新しい環境に慣れている最中です爆笑保育園になかったバスでのお迎え、自然派幼稚園で裏の畑で団子虫やミミズなどと積極的にたわむれて楽しんでる様子ラブラブ
もう少ししたら、お友達も増えて楽しくなるかなぁチョキ
成長ホルモンの検査は、3つのうちの2つを検査して…結果グレーでした(笑)
残りの1つの検査もする予定でしたが、最近は活発になったのか冬でもそれなりに水疱があって…ただでさえ毎日針地獄で、また針が増えるのも可哀想な気がしてえーん
まだそこまで低身長も深刻ではないので、ギリギリまで待つ事にしました流れ星
本人は検査入院でご飯も美味しくてまたしたいらしいですが、私は勘弁
家で過ごせることの有難さを、改めて感じましたハート

お料理のお手伝いは楽しいみたいですラブ他はあまりしてくれないなぁニヤリ

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