実が退院してから大変だったことは、動くようになったこと(^^;;
本当は嬉しい事なのに、複雑でした。
頭を動かせるようになったら、耳に水疱がいっぱいできて、後頭部の毛が薄くなったら頭皮までずる～んと(^_^;)
診察にいけば、眠いのに起こされて不機嫌で顔をこすっで。行く前より悪化して、なんのための病院なんだろうって感じでした。
何よりもびっくりだったのは、入れる保険がなかったこと…
結局は縁があって入れたのですが、保険が入れないなんて考えてもなくて(-_-)
単純型は難病指定ではないので、いつか単純型も負担が減るといいなぁと思います。