今日の息子くん | 神様からの贈り物〜先天性表皮水疱症の息子が気付かせてくれたこと〜

神様からの贈り物〜先天性表皮水疱症の息子が気付かせてくれたこと〜

息子は10万人に1人の先天性表皮水疱症です。遺伝性がある病気ですが、周りにはこの病気の家族はいません。そんな息子くんとの毎日を、書いていこうと思います^_^

生まれた時の息子くんの事を書いてたので、最近の息子くんを☺️
6月になって、久しぶりに体調崩してヘルペスになりました💦💦
口の中のヘルペスでしたが、皮膚の状態も悪化⤵️一年以上いい状態が続いてたので、私もびっくり‼️
普段毎日水疱ができるのですが、最近は糜爛になりやすかったり化膿気味な水疱が増えてます。夏は、水疱症悪化しますね💧
息子は保護材やガーゼをすると蒸れてしまって水疱が逆に増えるので、何もせずそのままです😵
お昼寝をしっかりさすと水疱の数もすくないので、布団をしいて大好きなタオルと一緒にしっかり昼寝さしてます❤️❤️