中学２年生のスタートは、コロナによる休校措置が取られて
６月からになりました。
午前中だけだったり、週に３日だけだったり。
今振り返ってみても、世界的に大変な時期でしたね。
バクロフェン髄注療法の手術後にゆっくりできて良かったのは、
まあ、良かったです。
でも、本当に良かったと思えたのは９月くらいになってからです。
術後１か月くらいは違和感があるのかグズルことが多かったし、
時々スイッチが入ったように劇泣きすることもありました。
過緊張で体が変に屈曲することもありました。
静かな環境に居過ぎたせいか、音や感覚が過敏にもなっていました。
ナニコレ⁉
手術してもしなくても変わらないの？？？
と、戸惑いと後悔の感情もありました。
そんな中、何となく体が緩んできたのが短い夏休み(わずか１２日間)
に入ってから。
(夏休みに家で作品作り
)
ずっとお世話になっているデイサービスが、
重症心身障害児専門にグループ分けしてくださって、
ゆったりしつつも、運動や課題ができたのも大きいと思います。
看護師さんも常駐です。
それまでは、団地の一室の２０畳くらいに２０人ほど入っていました。
元気な子も重身の子も一緒に・・・。
スタッフのみなさんや他のお友達は親切にしてくれましたが、
ゆったりできなかった事もあって、疲れてしまうようでした・・・。
それが、元コンビニエンスストアの建物に移転してゆったり～。
利用する子供も多くて５人くらい。
経営は成り立つの⁉
なんて余計な心配をしてしまいますが、
姉妹施設も多いのでたぶん大丈夫なんでしょう・・・。(私的推測です
)
そして、この頃体重が20㎏になっていて、入浴についても考えるように
なってきました。
〝20㎏の壁〟
といわれていたりもします。
PTの先生にいただいた資料が👇これです。
(この資料はとても参考になりました。)
さやちゃんを抱っこして体を洗い、洗髪、入浴をしていましたが、
そろそろやり方を変えるべきかな？
と考えていました。
お風呂のリフォームも考えましたが、
先輩ママさんはあまりお勧めしないとのことでした。
費用もかかるしメンテナンスも大変だと。
ヘルパーさんに手伝ってもらうとか、入浴サービスがあるデイサービスを
利用するという手段もあるよ、と。
高校卒業後に施設を利用するなら、入浴サービスしているところも多いみたいだし。
本当にいろいろとアドバイスを頂きました。ありがたいことです。
で、
結局、高校３年生の今も〝抱っこ入浴〟です。
体重は24㎏です。
さやちゃんの筋緊張が強く出ると 丸太を持つように重いのですが、
そうでなければ体になじみます。
バクロフェン髄注療法のおかげもあって、体が緩んでくれて
あ、まだいけるかも・・・。
と思って今に至ります。
私も５０代ですし、この先いつまでさやちゃんと一緒に入浴できるか分からない
ですが、少しでも長くお世話したいな～。
私の持論なんですが、大切な物って極力自分でお手入れや、信頼のおける方や業者に
お願いしますよね？
それが、お洋服であったり愛車であったり。
私の場合、さやちゃんです。
一緒にお風呂に入ると、小さな傷などの体の変化にすぐに気が付きます。
ニキビが増えたのも、少しづつ成長してゆく過程も。
お返事してはくれないけれども、今日あったこともお話しします。
大変な時もありますが、(捻挫したり、指ケガしたり・・・)
愛おしい時間でもあります。
また、この先お世話の仕方が変わるかもしれませんが、臨機応変に対処
して行けたらと思っています。