久しぶりの〝さやちゃんのこと〟です。
平成３１年４月(令和１年は５月から)支援学校の小学部から中学部にあがりました。
一般の中学校と同じように、教科ごとに先生が変わります。
そして、能力別に班が分かれます。
支援学校はかなり能力の差が違う生徒が集まっています。
歩ける、歩けないだけじゃないです。
意思の疎通ができる、できないだけじゃないんです。深いです。
一人ひとりにあった教育を考えてくださり、さやちゃんも
楽しく学校生活を過ごしています。
さやちゃんの中学1年生は、今振り返ってもしんどい時期でした。
過緊張の対応の限界・・・くらいの精神状態にまでなっていました。
それに加えて、
春と秋に1ヶ月くらい体調を崩して入院と自宅療養。
夏休み中は、あまりデイサービスも利用できなくて・・・。
暑くて外出もできなくて、
なんだか鬱っぽい感じになっていました。
(調子が良い時は授業も楽しい♡)
過緊張はずっと付き合ってきた症状ですが、
ボトックス注射の効き目が感じられなくなるくらいのバッキバキ緊張の日々。
夜間も過緊張で眠れず、
さやちゃんを抱っこしたまま朝を迎えて、
私の体はバッキバキの肩こり、腰こり・・・。
2～3日に一度はダイアップ座薬を使って、〝お願いだから寝てくれ・・・〟
と無理やり寝かしたようなもんです。
神経科ドクターに、
新たに緊張を緩める薬(チザニジン)を処方してもらったりもしました。
歯を食いしばるので、口腔内のお肉も巻き込んでしまって口内炎も酷かったです。
薬を塗ってもなかなか治らず血だらけ。
さやちゃんは不機嫌になって泣く時、よく〝ぶぶぶっ～〟
と唾を飛ばしますが、
口腔内に血が混ざっていたりすると・・・、
ホラー映画⁈みたいなありさまよ！！！
勘弁してって感じです・・・。
もう本当にさやちゃんもしんどかったし、私も心身共に崩壊しそうでした。
そして、打開策を求めて、ボトックス注射に代わる方法があるはず、
と思い検索をしました。
そう、ボトックス注射をし始めて７年。
耐性ができてしまい、
薬の量が増えても３ヶ月持たないくらいで効果が感じられなくなっていました。
目を皿のようにして調べていきました。
もちろん信頼のおけるリハビリの先生にも相談していました。
どんな病気にも言えますが、今は治療法を選べると共に
治療法を探してドクターに提案する時代でもあるんですね。
知り合いも、自分で選んだドクターに診察してもらうために
九州まで(大阪在住)行ってますね～。
あっぱれです。
いろいろ調べていく中で、〝バクロフェン髄注療法〟ってどうなの⁈
に行きつきました。
バクロフェン髄注療法とは、痙縮を和らげる飲み薬としてもともと使われていた
バクロフェンという薬を、痙縮の元になっている脊髄に直接投与することで
(お腹にポンプを埋め込みます)効果を強めるとともに、
飲み薬で生じる眠気などの副作用を減らすことができる
画期的な治療法といわれています。
日本では2006年に保険適用になった治療法で、その歴史はまだ新しく
不安がないといえばウソになりますが、
もう、ワラにもすがる思いで希望を託してみたいと思いました。
(バギーから落ちそうになるほど屈曲してしまう時も
)
(学習発表会。過緊張ぎみでしたが頑張りました)
時は10月。
神経内科のドクターにバクロフェン髄注療法をやりたい旨を伝えて
紹介状を書いてもらおうとしたのですが、〝ウチの病院でもやってるよ〟
とのこと。
え⁇
そう、確認のため聞いていたのが整形外科。
バクロフェン髄注療法の担当科は脳外科。
同じ病院内でも、科が違うとできる手術なんかも知らないんですね。
はあああ・・・。
勉強になります。
その後、脳外科で受診して、筋緊張の評価と体の大きさ的にも大丈夫とのことで
3月にお試しバクロフェン髄注をすることになりました。
期間が少々開いたのは、風邪をこじらせて１か月近く療養していたから。
この時に自費でネブライザーを購入しました。
これを持っていると、吸入の薬を処方してもらえるので。
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この時期の記録を見ると、すごくダイアップ座薬を使用しています。
筋緊張の評価をするために、
ボトックス注射の効果が完全に切れた状態を作っていたので。
しんどかったです。
続く・・・