小学校5～6年生の頃も、やはり、過緊張と嘔吐に翻弄された時期でした。
夜間の呼吸困難は断続的に続いていて、呼吸器内科のDr.は
「神経内科から処方されている薬(緊張を緩める効果)を見直してみて」と。
過緊張で歯を食いしばって口内炎になり、なかなか治らないのも気になっていました。
そんな中、毎週PT・OTに訓練に行っていたので、本当によくPT・OTの先生にはアドバイスをもらっていました。
ひと枠４0分。
質問攻めの時もありました・・・。
「マウスピースして噛まないようにしている過緊張の方がいるよ。」
とPTの先生から聞いて、
障害者歯科受診のときにマウスピースを作りたいと申し出ました。
で、作ってもらいました。
これは凄く良いです！！
今でも口内炎ができた時にはマウスピースを着けています。
素材的に２年くらいで緩んでしまうので作り直していますが、救世主的存在です。
ミトコンドリア病は症状が多岐にわたっているのが特徴ですが、それ故、
複数の科にかかっていいます。
そして、情報を伝えるのは自分だということ、
自分から「こうしたい」と言わないとダメだということ、は経験から学びました。
例えば、過緊張であれば緊張を緩める薬は神経内科で処方してもらって、
ボトックス注射は整形外科、バクロフェン髄注療法(中２でやります)は脳外科。
マウスピースは障害者歯科か口腔外科ですね。
神経内科で口内炎の話もしましたが、軟膏を処方してくれただけです。
まあ、軟膏だけで治れば問題はなかったんですがね・・・。
マジで！ひとりカンファレンス状態！
電子カルテで情報は共有できているはずなのに、専門が違うとドクターであっても
知らないことは多いんですね。
さやちゃんにとっては「過緊張で起こる症状」なんですが。
あと、胃ろうのバルーンが１.５ヵ月で３回破れる事件があって、チューブ型バルーンより丈夫とのお墨付きの、ボタン型バルーンに変更しました。
過緊張で腹圧がかかり過ぎたかも？と疑念が払拭できないものの、
バルーン破れの原因は不明。まあ、それはそれでいいのですがね、、、
(チューブ型バルーン) (ボタン型バルーン)
１回目は学校で「胃ろうのチューブがびろーんと出ました！！」
と連絡受けて、学校まで車で４０分すっ飛んで行き、病院まで車で４０分。
２回目は、まだ交換したばかりなのに、旅行当日に胃ろうのチューブがびろーん・・・。
家から病院まで車で１時間。
車に旅行カバン押し込んで病院に行きましたわ。
３回目は、夜中。
勘弁して・・・。
びろーんと出たチューブはテープで体に貼り付けて、次の日に病院へ。
腸ろうも兼ねているので、無理に体の中にチューブを戻すのは危険なんです。
でも、一刻を争うものではないので、これで良し。
ボタン型バルーンにしてからは、そういったトラブルはなし。
初めからこのタイプじゃダメだったのかな？という思いもありますが、
今は安泰なので良しとします。