あけましておめでとうございます🎍


気がついたら1月になって、、

息子は今年の4月から年長さんになります指差し


保育園生活の最後の1年なんだなぁと思ったら、時間が経つのがほんとに早い!


最近気になってる事があって、

保育園でパンツに200ミリの尿漏れパットで

すごしていますが3日に1回は漏れる…

息子は足のハンデがほとんどなく、動き回れるぶん腹圧がかかりやすいみたいで、漏れる量がすごいです真顔

だからと言ってトイレに行きたい感覚もないようで…真顔真顔


保育園だからお友達もわかってくれて、先生も看護師さんもいるけど、

これが小学生になるとちょっとなぁ、、と思っていたので泌尿器科の先生に相談したところ


「バップフォー」から「ベオーバ」というお薬に変更して試してみる事にしました💊

最近色んなブログやママ友から「ベオーバ」いいよ!と聞いていたので期待大!


先生からは

・小児用の薬ではない

・最近出た薬で、スタンダードになってきている

・副作用も少ない

錠剤を半分に割ってもらって処方してもらいました。


試して1週間経ちましたが、完全に漏れない訳ではないけど、明らかに漏れる量が少なくなりましたあんぐり


ただ膀胱に尿が溜まるようになったのか「おちんちん痛い!」と訴える日が増えてしまい💦

家だったら好きなタイミングで自己導尿してますが、保育園だと決まった時間に看護師さんがするので「おちんちん痛い時にする」事が難しく…


逆に身体に負担になってる?😕

まだ早かったかな?😕😕

と継続するか迷い中。。



この件とは別件で、、

会社関係で広報窓口もしているので、稀にテレビ取材を受ける事があります。


この間1日取材の立会いをしていて、

制作会社のディレクターの方と片付けを手伝いながら話してたら報道関係の番組も制作しているお話を聞いて、

なんとなく息子の現状(医療ケア児の事、保育園、小学校での対応、市の現状)を軽く話すと、

今までの資料をもらえたら報道担当の関係者に渡せますよと言ってもらえて、どうしようかと主人に相談しました。キョロキョロ


色々話し合ったんですが、、


・小学校の受け入れの道筋が見えてる状況で今、メディアに出す必要あるのか?


・排泄障害はデリケートな問題、当事者は親ではなく息子


・息子は来年小学生、自分の事がわかってくる年頃


・市の医療ケア児の対応が進んでるとは思えない、しっかり取り組んでもらうためにも市の中でしっかり問題意識持って欲しいけど、私個人の力では無理。こういう時はメディアの力が抜群だと思う。

もし何かしら取り扱ってもらえたら、市が変わるキッカケになるかもしれない。

でもそれに息子のプライベートを晒す必要あるのか?


まだ取り扱ってもらえるのかもわからない話だけど、夫婦でも意見がまとまらず、結局資料は送れないまま。。

主人は最後「やめといて欲しい」との事でした。


難しい問題ですね。。