前の記事に書いた、うちの市にいる
「医療ケアコーディネーター」
医療ケアコーディネーターの役割ってなんですか？って聞いたら、
・医療ケア児受け入れに対して体制を整えてくれる
→うちの家庭状況でいうと小学校、学童と管轄が違うけど、それぞれではなく一緒に話し合いたいという私の要望に間に入って、話し合いの場を設定してくれました。
※話し合いの時には体調不良でいなかった。
→話し合いの後、息子の通う保育園に状況を把握しに行き、入学予定の小学校に設備の確認をしに行ってくれていました。
電話してから行動が早くて、そこは感謝してたんですが、実は電話のやり取りではすごく違和感を感じてて
1番初めに就学相談の電話を市役所にした時、この医療ケアコーディネーターの方と電話でやりとりしたんですが、、
・今まだ年中さんなんでしょ？
就学相談は年長なって引き継ぎのみんなと同じタイミングからしか出来ないですよ？
現時点で2年後にそういう事情の子が入学してくる事が把握できたらもう大丈夫ですよ？
と言われて、
・保育園に入園させて、医療ケアで看護師つけてもらうのに苦労した経験があるから早めに話し合いして何が出来るか相談したい
と訴えても
はぁ…でもねぇ…。
もう把握はできたのでねぇ。
みたいな対応でした
でも電話の後の話し合いの日程調整は驚くくらい早くて。。
違和感！
話し合いの後、別途また電話があり
「小学校の設備見に行くのに、息子さんの情報を校長に伝えてもいいですか？」と聞かれ、
「全然いいです。早めに共有してもらった方がいいです。」と答えた時に
「お母さんの方からも小学校に連絡して、校長先生とお話しされたらどうですか？」と言われ、、
それは全然しますが、
何についての話し合いですか？
息子の状況ですか？
就学相談ですか？
前に市役所で話し合いしたのと同じ内容？
何を目的とした話し合いにします？？
と聞いたら
「あぁ〜そんなんじゃなくて、、まぁどんなんでもいいですが、お母さんがご自身で校長先生とやりとりして話したらどうかなと思って。」
と言われ、、
そんなんって何？
校長と話し合うならきちんと状況を伝えたいと思ったけど
あと学童も希望してるのに、見に行ったのは小学校のみ。
※小学校の中に学童があるのに、小学校見学行った時に学童の職員さんには声かけしてない模様でした。
んー？
なんかこの人こっちの意思わかってくれてる？？
と思ってたら電話口で、、
医療ケアコーディネーターが最後に
「あの、、お母さん、私、実は苗字が変わってるんですが、旧姓〇〇って言う名前です。
覚えてますか？
昔、市役所で話し合いした時に会ってます。」と言われ、、
この人！
息子が保育園入園が決まった時に、
保育園の看護師に導尿が始まると退園になると告げられ、困って市役所に相談しに行った時、
「今話してもしょうがないでしょ。」と
門前払いした人！
看護師じゃなくて、他の対応を検討できませんか？と相談したら、
「そうですねー。現状無理です。今後検討しないといけないとは思います。」と
適当にあしらった人！
「保育園じゃなくてディサービス行ったらどうですか？」ってすすめてきた人！
あれから4年、、
今「医療ケアコーディネーター」っていう役職になったそうで。
この5年、
市が中核市になり、
医療ケア児支援法が「責務」となり、
医療ケア児にとっては追い風の風潮になってるけど、うちの市の対応は何も変わってない。
就学、、大丈夫かな。と
一気に不安になりました
名前を告げられたとき、
言葉を失って、沈黙の後に
「あぁ、、覚えてますよ。」
と言ったら、
相手も気まずそうでした。
1番初めの電話した時、後で私の事だと気がついて、教育委員会の話し合いをサッと動いたのか？
と勘ぐりました
ちなみにこの電話の後、
校長先生と話し合って、
校長先生と学童職員の先生に息子の病気についての資料、今までの経緯、就学時の希望、学童希望の書類を双方に渡して、
今度は校長、学童職員、教育委員会、放課後育成室の方と話し合いする事になりました
なんかちょっと不安要素で出来たけど、
頑張ろー