コロナでお休みの間に書いておきます。
先日、私が所属している とやまSCD・MSA友の会 わかち会 から
「厚労省要望の日が決まりました。6/11 16:00~ 衆議院第2議員会館です。会長さんがいけないので、患者さんで誰か行けませんか?」と私にお尋ねがありました。
快諾し、厚労省要望書&説明文書 の2、治験(新薬)について発言メモがあったらいいよということで作ってみました。
6/11 いざ!東京へ!!
始まりました。衆議院議員の皆さん、厚生労働省の職員の皆さんがぞろぞろ…
私の番が来て、読む前から「これは泣くなぁ…」
今もですがこの時は、3週間ぶりに声が出た時で、しゃべるとまだ声がかれる時でした。
泣くし、声は出にくいし、散々な結果でしたが、伝わったのではと思います。
16:00~17:00の予定でしたが30分延長し、日帰りの私達は「新幹線!!」
田畑議員(富山出身)がタクシーを停めてくださったり、お土産やお弁当をサッと買ったり、
何とか富山に帰ってきました。