通院Day | sawawaの日常生活 ~膠原病+αだけど楽しく生きたいじゃん!!~

sawawaの日常生活 ~膠原病+αだけど楽しく生きたいじゃん!!~

難病に指定されている膠原病のシェーグレン症候群や、その他複数の病気を持ちながら生活しているsawawaが、病気のことや日常生活などを綴ったブログです。

くるくる30日は通院日でしたくるくる

受診科はリウマチ科

一気に気温が下がり冬本番になった
北海道sawawa地方
雪が降る中での通院の季節が
今年もやって来ましたアセアセ

爽やかなイケメンのリウマチ科の先生が診察室に迎えて下さり
ちょっと幸せな気分で始まった今回の診察ラブラブ

最近のシェーグレンの悩みは
顔や肩周りに多発している環状紅斑
数ヶ月前からキンダベート軟膏を
塗っては紅斑が消失して
塗っては紅斑が消失して
その繰り返しなんですタラー

ステロイドを増やせば
環状紅斑は出なくなるのですが
環状紅斑の症状のみで
ステロイドを増やすのは
いかがなものかと言う思いは
私も先生も同じ

20mgから飲み始め
1000mgパルスを経験し
免疫抑制剤を加えながら
何年もかけて2mgまで減らしたステロイド
「2mg以下にするのは、難しいかなぁ」 と、言われているので
今の時点での維持量は2mgかなぁ

環状紅斑に対しては
キンダベート軟膏を塗り
今後も対処していくこととなりました

先日の消化器内科と泌尿器科受診の時のカルテを見て
「難しい病態だけど、しっかり診てくれているみたいだね」
と、言ってくれました

先生が診ている
シェーグレンの患者さんで
頑固な便秘だと思ったら
慢性偽性腸閉塞症だった
膀胱炎が続いて治らないと思ったら
間質性膀胱炎だった
精神的に落ち込みが続くと思ったら
うつ病だった

シェーグレンの合併症は数々あるので
疑いを持ったら 「専門医に紹介することも大事」 とも言っていました

でも残念なことに
シェーグレンという病気自体や
シェーグレンの合併症のことについて
詳しくない専門医も多くいるんですよねぇショックガーン
シェーグレンは軽い病気だと思っている医師が多いことも事実魂


今日は我が家の可愛い子ちゃん
モルモットのつむの通院日でしたが
昨日から降り続いている雪で
母が 「この雪だと、手稲まで運転して行けないゎ」
と、言っていたので
目の状態も大分良くなったことですし
病院に事情を説明して
今日の受診はキャンセルさせてもらいました
12月に入ったので
今年も我が家の玄関に
コストコくまさんが登場しましたよびっくりマーク