６月３日

　６月３日　皆様、いつも私たち家族を温かく見守り励ましてくださり、本当にありがとうございます。

　今日は月に一度の定期外来診察日でした。今日は前回の診察でできなかった心エコー、心電図の検査をやることになっていましたので、随分前から愛には検査があることを言い聞かせて、今日の診察に臨みました。愛は主治医の先生や看護士さんたちが大好きで、病院に行くこと自体は嫌いではないのですが、検査となると勝手が違うようで、前回はエコーでパニックになってしまい、検査ができずに診察のみとなってしまったのです。今後の薬の調合なども検討していかなければなりませんので、今日は検査をやらない訳にはいきませんでした。愛も今回は仕方がないとあきらめたのか、いつもはすぐに泣いてしまう検査室でもちょっとべそをかくくらいで、後はイヤイヤながらもじっと検査を受けていました。どちらの検査でも、検査技師さんが愛にやさしく接してくださり、小さい子の親として、本当にありがたいと思いました。検査終了後の診察では、先生や看護師さんから、検査を頑張ったことを大変褒めていただき、愛も得意げにしていましたので、次回もまたこの調子で頑張ってくれるのではないかと期待しています。

　検査の結果は、前回よりもさらによいものとなっていました。今までは心臓が肥大していたために延び切ってしまった僧帽弁から血液が逆流していたのですが、今回初めてその逆流が認められない（僧帽弁が通常の機能を果たしている）と言われました。逆流がないということは、汚れた血液がきれいな血液と混ざらないということになりますので、愛の心臓にかかる負担はぐんと減ったことになります。それに伴うように、愛の心臓の筋肉にも厚みが増し、心臓を包み込む外側の筋肉は前にも増して力強く動くようになったことも確認されました。一方で、愛の心筋は相変わらず動いていない部分があることも分かり、それによって引き起こされる心筋の動きのねじれは、まだ解消されていないことが分かりました。冠動脈の修復によって心臓全体にきれいな血液が行き渡るようになっているはずなのですが、心臓の中隔壁の部分はそれが一番届きにくいことから、回復が大幅に遅れているのだそうです。この部分について、今後どの程度回復していくかは分からないとのことで、ひょっとするとこのままの状態を維持していくだけになるかもしれません。それでも愛が日毎大きく、たくましく成長していく姿を見ると、今の心臓でもこの先十分に生活していけると思いますので、大きな病気に罹らないように気をつけて、毎日健やかに暮らしていけるように、親として精一杯支えていきたいと思っています。

　おかげさまで、愛は今月末で三歳の誕生日を迎えます。二年前は小さくやせっぽちだった愛も、身長が８８センチ、体重は１２キロまでに成長しました。同じくらいのお子さんと比べると、やや小さめではありますが、それでも周りの子どもたちの動きに十分についていけるだけの体力も出てきました。口が達者になり、普段の会話の中では親が閉口してしまうこともありますが「大きくなったら○○になりたい」「まなちゃんは縄跳びができるようになるんだ」と毎日明日への希望で胸を膨らませている愛を見ていると、皆様に支えていただいて、愛の命が在り、今日という日があることを親として感謝しない日はありません。これからの日々は決して穏やかな日ばかりでは無いかもしれませんが、どんな時でも家族揃って生きていられることに感謝しながら頑張っていきますので、これからも私たち家族を温かく見守ってくださいますよう、よろしくお願い申し上げます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　光一・玲子