帰宅して１週間が経過しました

　１１月１４日　いつもたくさんの応援をありがとうございます。自宅に３人で戻って１週間が経ちました。家に戻ったことで、再び環境が変わったためか、愛は何度か嘔吐と微熱を繰り返しましたが、日曜日ぐらいから体調も良くなってきたようです。

　月曜日は、愛の今一番の課題である「口からの栄養摂取」に取り組むため、オキュペーション･セラピー（ＯＴ）を受けました。今までなんとか愛に食べさせようと懸命に格闘してきた私たち両親ですが、なかなかうまく食べさせてあげることができませんでした。ロマリンダでもＯＴは何回か受けましたが、やはり日本語で具体的に教えていただけると良くわかりますし、そういった介護のための細かい用具についても、日本のほうが充実していると痛感しました。現在、愛はＧチューブから栄養剤を一日７５０ml（＝７５０ｋｃａｌ）摂っているのですが、これでは一日中満腹のままなので、口からものを食べたいという欲求が発生しません。まずは食べることを嫌いにならないようにこれも気長に取り組んでいきたいと思います。

　今日は、外来で診察と心エコーの検査を行ないました。退院前に行なった心筋シンチグラフィの検査結果では、冠動脈の血流は良好でしたが、心筋の動き自体はまだあまり回復していないとのことです。左室の駈室率（ＥＦ）は、相変わらず２０％前半でした。回復には時間がかかると理解はしていながらも、見た目の回復に対してデータ的な結果が伴わず、両親も主治医の先生もちょっとがっかりする結果でした。

　一方で、愛は体調が戻り、元気が出てきたのか、家でははいはいをするポーズをとるようになってきました。「そう、その調子！」と声を掛けるのですが、前には進まずズルズルと後ろに後退してしまいます。もう少し時間がかかるかな、と様子を見ていると、今度はお座りしたまま前に進みだしました。こちらも、今まではズルズルと後退して行くばかりだったのですが、全身をひねりながら少しずつ行きたい方角に進めるようになった様子です。今日は気づくと部屋中を移動して、自分の手の届く高さにあるものを手当たり次第に引っ張り出していました。帰国後もなかなか家の中が片付かなくて苦労しているのですが、娘の成長に喜びながらもますます頭が痛い問題が増えてきました。なかなか課題の多い娘ですが、少しずつ成長していく姿に喜びを覚えるとともに、支援してくださった皆様に感謝しつつ、これからもがんばっていきたいと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　光一・玲子