腺様嚢胞癌に抗うぞ

腺様嚢胞癌に抗うぞ

顔面神経麻痺を調べたら上顎洞の腺様嚢胞癌ステージⅣでした。
重粒子線治療をしました。

キイトルーダ延期になった原因ですが、そんな大層な原因ではありません。

 

重粒子線治療の影響で、慢性副鼻腔炎になり、ほぼ毎日鼻洗浄しています。

放射線治療の影響で副鼻腔の粘膜面の炎症が続いているためか、いつも膿が出て若干嫌になります。

そうこうしている内に、なんとなく右耳周囲の違和感が悪化し、

右耳閉感がでてきて、右耳が聞こえなくなりました。

その状態で1~2週間だらだら放っていたら、背中に発疹が出てきました。

さすがに耳鼻科を受診すると、

入院して抗菌剤点滴しましょう、皮膚科も診察してもらいましょう、

と言われ急遽入院となりました。

 

背中は当初下の写真のような状態で、皮膚科受診するとアンテベートというステロイド軟こうが処方されました。

 

 

 

 

キイトルーダ治療を開始し出した頃から、皮膚炎は起きやすくなっています。

またオーグメンチンにもアレルギーが起きるようになっています。

個人的には、それでもキイトルーダを使用しようと思うのは、

体への負担が少なく仕事しながら治療ができるからという思いかもしれません。

また、抗がん剤でがん細胞と供に、免疫細胞も攻撃しダメージが起きるのなら

抗がん剤治療より先に、免疫治療を先行したいとの思いもあります。

ただ、いわゆるエビデンスには乏しく、また必ずしも勝率が高いかは分かっていません。

 

少し話が脱線しました。

背中の発疹はステロイド軟こうで改善してきました。

 

 

 

 

 

また右耳閉感は、鼓膜に入れているチューブが抜けてきていた事が判明

再挿入したら、翌日にはすっきりしてきました。

笑い泣き

 

結局入院し

①抗菌剤点滴

②鼓膜チューブの交換

③ステロイド軟こうの背部塗布して

無事退院しました。

 

(主治医には言っていませんが、

退院翌日に大学同期会(アラウンド還暦会)があり出席し、

ちょっとだけ酒飲みました口笛)

治療経過5年経つと、徐々に不良患者になっていきますよね。

まあほどほどに、自己責任で、、、

でも、身体からの信号には、真摯に耳を傾けるべきです!

 

 

 

 

 

最近ブログアップが滞ってますが、ぼちぼち元気にしてます。

2026年6月で、上顎洞がん(口蓋がん)と診断されてから、

5年経過しました。

個人的には、5年の壁を越えれて喜んでいます。

主治医は結構キツいこともさらっと言う

タイプなのですが(意地悪では無い)

診断時に、5年は超えれると思うけど、

10年はそれなりに高い壁かもと言われてました。

言われた直後それなりに凹みましたが、

何くそと抗う気持ちが湧きました。


腺様嚢胞癌は一般に治療抵抗性ではあるものの、

進行はゆっくりしていると言われているようです。

もっと手強い病気と闘っている方も沢山おられると思いますので、

浮かれている様に感じたらごめんなさい。

そう言う意図ではございません。

同じ病気と闘っている同士への情報共有のつもりです。

ご理解頂けると幸いです。


現況は

薬剤性の関節炎が疑われ、

キイトルーダ治療を1年ちょっと休んでいます。

すると以前から指摘されていた複数の肺の小腫瘤はゆっくりとですが増大してきており、

多発肺転移と考えられています。







ラジオ波で焼灼や放射線治療などの

局所治療にも興味あるのですが、

主治医と相談し、
今までキイトルーダが病状コントロールに有効だったのではとの判断で、
まずはキイトルーダ再開する予定となりました。
キイトルーダで副作用再現したり、
効果が乏しければ、
追加治療を考える予定です。

キイトルーダは来週開始予定でしたが、
ちょっとしたトラブルで少し延期になりました。
そちらは次回お話ししますね。


ご無沙汰しております。

腺様嚢胞癌中心にブログを書いており、

あまり興味ない方には面白みの無いブログです、、、

 

癌には色々な分類があり、

場所で分類すると肺に発生すると肺癌、胃に発生すると胃癌などと表現されますが、

顕微鏡などの見た目(組織型)で分類すると腺癌とか扁平上皮癌とかがあり、

腺様嚢胞癌もそれにあたります。

 

腺様嚢胞癌(Adenoid cystic carcinoma: ACC)は主に唾液腺に発生する悪性腫瘍ですが、

気管支・乳腺・涙腺・前立腺などにも発生します。 

手術で取り切れれば根治しますが、様々な理由で手術が難しい場合など放射線治療や抗がん剤治療が行われます。

腺様嚢胞癌に有効な抗がん剤は現在なく、現在は色々手探りで治療をしているのが実情ではないでしょうか、、、

 

そのような中で愛知県がんセンターの医師主導のもと、唾液腺がんの薬物治療の治験が行われているようです。

2026年8月末までに後、10名以上募集しているようです。

 

以下の写真がその詳細です。ホームページでも(この写真とおりではないですが)公開されています。

もし治療を模索されている方がいれば、主治医経由で問い合わせをしてみるのも良いのではと思い、

ブログを書くことにしました。

 

概要ですが、唾液腺癌の再発などの診断された患者さんが対象です。

使用する薬物はフルキンチニブ(日本ではフリュザクラという商品名)で、

治癒切除不能な進行・再発の結腸・直腸癌で、現在使用されています。

治験というと、何か怪しげな新薬を飲まされるイメージですが、

現在(副作用は残念ながらありますが)安全性は証明されているため、結腸・大腸がんで使用されています。

それと薬が病気に効き目があるか、本当の薬を飲む群とプラセボ(偽薬)を飲む群とに分けて

どちらに効果があったかを調べる必要があります。

それなら、プラセボ群に当たったら、有効成分が入ってないから治療効果ないやんかムキーとなりますが

クロスオーバーを認めています。

それって何かって事ですが、プラセボ服用中に病状が進んでしまったら、フルキンチニブを使用できます。

 

なんとなく、もやもやするシステムではありますが、そのような事をしながら少しずつ医学は進歩してきました。

 

もし興味があれば、一度主治医に相談してみるのも良いのではないでしょうか?

 

 

 

 

 

ご無沙汰しております。

最近、ちょっとしたトラブルは起きているものの、概ね安定しておりブログの投稿が滞りがちでした。

重粒子線治療の副作用、キイトルーダの副作用など、ぽつぽつ起きておりますが、生きております。

何も治療していなかったら副作用は起きていないものの、

病気も進行して生命にかかわる状況になっているか、

少なくとも局所(顔の形)の破壊が起きている事でしょう。

そう思えば、こうして生きている事に感謝します。

 

治療方法が進歩する事も願いますが、

病気にならない事が本当に幸せな事なのだなぁと思えば、

病気の予防法が究極の医療だな~と、思う今日この頃です。

その上で、私はボチボチ闘っています。

 

来年夏ごろに診断・治療を受けて5年です。

来年は還暦です。60歳になれそうです。

その事に感謝して、一年を過ごしてみます。

そのうえで、何か闘う方法を探したり、有効な情報があれば発信したりしてみます。

 

来年も、素敵な一年になりますように!

2025年も残すところ3か月もないのに

全くブログ書いてませんでした。

体調はたまに悪くなることありますが、

基本的に平日は働いています。

 

片目失明は覚悟してましたが、 

それ以外の晩期合併症も色々煩わしく

あります。が、


今年は5月にトルコに行ってきました。

カッパドキアで気球に乗ったり、

様々な遺跡を見たり。。

旅は元気をくれます。


地上から1500メートルも上がりました。



パムッカレ


旅行中のトラブルは調子乗ってりんご🍎かじったら差し歯が抜けました。

でもそれ以外は特になかったので良かったです。

旅行前は航空会社に提出する診断書や

弱い医療麻薬も一応持参するのでその

証明書など用意しながらも当日乗れませんて言われたらどうしようと悩んでましたが、関空で一枚見せただけで(返してくれた)あとは何もなく、拍子抜けしました。


あとは関西万博。

夫婦では2回行くことができました。

大阪ヘルスケアパビリオンでは25年後の自分のアバターに会えます。

あんまり顔変わってませんが、髪の毛はふさふさになりました。

25年の間に医療も養毛育毛技術も進化しているんでしょう🙌