腺様嚢胞癌に抗うぞ

腺様嚢胞癌に抗うぞ

顔面神経麻痺を調べたら上顎洞の腺様嚢胞癌ステージⅣでした。
重粒子線治療をしました。

SAV -Hの方です。


夫は結婚して以来ほぼ運動習慣がなく、太ることはなかったけど、
筋トレしたらと子供に週末など手のかからない頃からかなり言ってました。
職場では必ず階段だし、職場内でも結構歩いてると主張していてたけど、
いやいや〜それだけでは💧と思いつつも忙しすぎるのもありそのまま。
が、
さすがに筋肉ないかもと近所のスポーツクラブに入会したわ。

6月16日から行ける契約やしと言ってた3年前の6月上旬。
10日も経たないうちにに腺様嚢胞癌ステージⅣbと伝えられ、、、、、

重粒子線治療までは、仕事後とかに通ってました。
そして休会。 でいつぐらいか忘れましたが、筋トレは大事と
復活したけれど、キイトルーダしだした頃に退会しました。

私Hは腺様嚢胞癌とわかる半年前からホットヨガに通いだしてました。
リフレッシュ出来るので良かったのですが、
だんだんとあの暑さと湿度で汗かいていることより、

ヨガの身体の使い方をちゃんとしたいと思っていたとこえろ、
そのスタジオの一番人気(だと思う)、一番上手な先生(だと思う)が

今年から近所にホットではないヨガ教室で独立することとなり、
私もそちらの通い放題のコースに移動しました。


男性もOK🙆‍♀️なスタジオでアットホーム、先生もかなりよく見てくれているので
夫に通い〜通い〜とせっついていたところ、ようやく先月から体験3回経て今月入会しました。
が、土日しか通えないのでとりあえず月4のクラスで。
ゆるいリラックスとストレッチ中心のクラスからハードなクラスまであるのですが、
基本ストレッチ、リラックス中心のクラスへ。
何度か同じクラスに参加しました。

私はリラックス、ストレッチ系のクラスは目を閉じてること多いのですが、
薄目開けて夫のカタカタの様子見てしまうと、私が落ち着かなくなるのでそろそろ独り立ちしてもらいます😝

教室でも使っているので家用にも買いました。高いヨガメーカーのもありますが、これで充分、適度な硬さも⭕️

↓はAmazonですが、カインズでは3980円あたりだったような。。

これを背中と頭の下に縦に置いて両手を体側に降ろすだけでも胸、肩気持ちいいです。

足の裏と裏を合わせた合蹠(がっせき)のポーズで足側でも背中、頭側でも下に置くのも良いです。


開口訓練に口腔ケア、薬を数種類飲んだりとマストで日々しなくてはいけない事がありますが、

ヨガと意識せずストレッチや筋トレらしきことを習慣化できればいいなと思っています。

またまた晩期合併症の話です。

治療をした事への後悔はありませんし、治療をしてなければ今は無いと思っています。

でもこれから治療をする方や治療後の方の参考になれば、、、

 

陽子線治療もそうですが、重粒子線治療は殺細胞効果が高いため、

今までの放射線治療で治療できなかった病気でも治療ができるようになりました。

そして腫瘍に集中して高い線量を照射できるため、正常組織への障害が少ないと言われています。

 

とは言え、腫瘍に対し粒子線があたらなければ効果を発揮しません。

塊を形成しやすい腫瘍なら、正常と腫瘍の境界が分かりやすく、

なるべく周囲の正常組織に粒子線を当てないように配慮できます。

しかし腺様嚢胞癌のように塊をあまり形成せず骨や神経などに沿って広がり、

正常と腫瘍の境界が分かりにくく広がる病気などもあります。

その場合、明らかに腫瘍性病変のある場所より、若干広めに重粒子線を照射する必要があると思います。

そのあたりが放射線治療医の腕の見せ所なのでしょう。

 

私の病変の場合、右側の上顎洞中心に病変があり、周囲に広がっていました。

そして右目近くまで病変が広がっていた様子です。

右目の視力を温存するように重粒子線をあてないか、腫瘍を殺すように若干広めに照射するか。

悩ましいところですが、私は根治性を優先してもらいました。

(それでも、局所再発はしているのですが、、、)

そのため、重粒子線治療の先生から、右目の視力障害が2年以内に起きると言われていました。

幸い2年経過し、3年目に突入しても視力障害は起きていなかったのですが、

とうとう右目が見えにくくなってきました。

右目の中心部分が靄がかかったようになりました。

周囲はみえているのですが、、、

さっそく眼科を受診しましたところ、色々検査してもらい

”重粒子線治療の合併症というより、”こーぶししょーたいはくり”だと思いますよ、

1か月ほどしたら自然に回復してくると思いますが、

念のため2か月後再診の予約いれておきますね。”との事。

なんですの、それ?真顔

 

日本眼科学会のホームページを見ると

硝子体網膜から分離する現象を後部硝子体剝離と呼びます。

眼球の奥の方(視神経乳頭付近)から分離が起こってくるので、後部硝子体剥離と呼ばれます。

基本的に、加齢現象であり、40歳ぐらいを過ぎると起こってくることが多くなります。

無症状のうちに起こっていることが多いですが、飛蚊症を自覚することもあります。
眼底検査や網膜断層撮影(OCT)で検出できることが多いです。
後部硝子体剝離自体は、加齢に伴う生理的な現象ですので、治療の必要はありません。

 

 
あまり飛蚊症とかないのにな~と思いつつ、
右目の視力が落ちていく事に気持ちの受け入れはできていたので、
まあ、自然に回復するならラッキーくらいに思っておこう、と
様子見ることにしました。
 
それより、開口訓練しとこ。デレデレ

 

重粒子線治療をして、今で約3年が経過しました。

いくつか重粒子線治療の晩期合併症が起きてきております。

しかし、治療をしていなければ、現在それどころではないと思います。

合併症が起きるからと治療をしないのは、個人的には違うのではと思っています。

(個人の考え方です)

 

ところで、今回は開口障害の話。

以前【28】開口訓練で書いていましたが、

重粒子線治療約7か月の時点では、最大開口距離は3.5cmでした。

【28】でコツコツ開口訓練をしなきゃと書いてましたが、

現在(重粒子線治療後約3年)では、開口障害が出てきています。

以前の感覚で口を開けても、口が開いていない為コメなどはこぼれ、

また口の周りは汚れます。

これは、開口障害が出てきたのかな?と思い、歯科の先生に相談しました。

歯科には腐骨の事や歯が抜けるなどで、時々受診はしていたのですが、

開口訓練の相談はさぼってました。

受診すると、最大開口距離は2.5cmになってました💧

 

そこで開口訓練の再開をお願いしました。

自分でしても、甘くなります。

”厳しめで訓練お願いします”とお願いしますと、

美人の歯科の先生は”患者さんから鬼👹と言われてますからやりますよ真顔

次回は痛み止め飲んでからやりましょう!”と言われましたガーン

 

訓練の日、痛み止めを服用し、訓練してもらいました。

訓練と言っても、自分でやっているのと同じ内容です。

しかし、開口器(ハイステル氏開口器)を自分でするよりぐいぐい広げられるだけです。

広げている時間も1回目5分、2回目は10分も広げられ、

放置されていました(放置は嘘です)。

 

おかげで、訓練後は最大開口距離は3.5cmでした。

やっぱり、地道に訓練しなければと思いつつ、またサボらないかと心配しています。

 

 

2024年8月24日~25日に開催されていたジャパンキャンサーフォーラムに初めて参加してきました。

 

ジャパンキャンサーフォーラム(JCF)は、

がん患者や家族、一般市民など、がんに関わるすべての人を対象とした日本最大級のがん医療フォーラムです。

各専門分野の著名な講師が登壇し、がん医療の最新情報や治療法に関する知識の探求を促進することを目的としています。

(Google AI による概要より)

JCFはあらかじめ参加申し込みが必要です。

 

私は時間の関係上展示ブースだけでしたが、交流会やミニセミナーなどもやっています。

展示ブースを回っているだけでも、結構な情報が手に入りますよ。

 

ところでメインの目的は、その日腺様嚢胞癌の仲間が集まるとの事で、そちらに参加しました。

私を含めて6名が集まりました。

(すずさん、でるさん、まゆみんさん、まりもさん、ヤマさんありがとうございました)

みんなの現状など話しましたが、やはり治療に伴った合併症が起きている人もいます。

私もいくつかトラブルが起きています。

それらへの対処など、とても参考になりました。

やはりネットで集まる情報も参考になりますが、”生の体験者”の経験論や対処方法はとても参考になります。

コロナでなかなか集まる事が難しい時期を経験しましたが、それらに賢く付き合いながら、

実際に会う事も大事だな~と痛感しました。

 

 

生検結果が出ました。

 

手術終わった後に、耳鼻科の主治医から

”あくまで見た印象では正常の骨と見た目が変わっているし、偽関節みたいになっている。”

 

っえ?

CTとか見た感じでは、そんな骨が折れている感じでは指摘されていなかったと思うのですが、、、

 

そんなわけで、生検結果がでるまで、ドキドキしっぱなし。

生検で癌細胞が出たら、どんな治療かと頭の中で妄想が膨らみっぱなしの毎日でした。

 

再診の日、外来で、

”癌ありませんでした。”

 

っえ?

結局下顎骨頭で組織を取った範囲では癌細胞は無いとの事。

 

MRI画像で外翼突筋や下顎骨頭の造影をどのように解釈するのかですが、

1)やはり、癌細胞が浸潤していたが、キイトルーダ治療の効果があったのでは無いだろうか

2)または、炎症が波及していただけで、癌細胞はもともといなかった

3)組織診断結果がHE染色という方法だけでしか出ていないので、免疫染色で癌が死にかけていた痕跡を確認してみましょうとの事

 

(注釈)

・HE染色は病理組織学的診断のファーストステッ プで必要となる基本的な染色法で、病理診断はまずこの HE 染色を行った組織標本によって診断されるようです。

・免疫染色は、抗体を用いて組織内の抗原を検出する方法です。

(抗原・抗体は鍵と鍵穴の関係に例えられ、抗体で認識されるものはそれに対応する抗原であるため、確認したい物質が有るか無いかを調べる方法です。)

 

何かすっきりしないもやもやした感じだけど、とりあえず骨に癌細胞がいなかったので良しとしよう。真顔

きっと治療が効いとるーだ。