腺様嚢胞癌に抗うぞ

腺様嚢胞癌に抗うぞ

顔面神経麻痺を調べたら上顎洞の腺様嚢胞癌ステージⅣでした。
重粒子線治療をしました。

ご無沙汰しております。

最近、ちょっとしたトラブルは起きているものの、概ね安定しておりブログの投稿が滞りがちでした。

重粒子線治療の副作用、キイトルーダの副作用など、ぽつぽつ起きておりますが、生きております。

何も治療していなかったら副作用は起きていないものの、

病気も進行して生命にかかわる状況になっているか、

少なくとも局所(顔の形)の破壊が起きている事でしょう。

そう思えば、こうして生きている事に感謝します。

 

治療方法が進歩する事も願いますが、

病気にならない事が本当に幸せな事なのだなぁと思えば、

病気の予防法が究極の医療だな~と、思う今日この頃です。

その上で、私はボチボチ闘っています。

 

来年夏ごろに診断・治療を受けて5年です。

来年は還暦です。60歳になれそうです。

その事に感謝して、一年を過ごしてみます。

そのうえで、何か闘う方法を探したり、有効な情報があれば発信したりしてみます。

 

来年も、素敵な一年になりますように!

2025年も残すところ3か月もないのに

全くブログ書いてませんでした。

体調はたまに悪くなることありますが、

基本的に平日は働いています。

 

片目失明は覚悟してましたが、 

それ以外の晩期合併症も色々煩わしく

あります。が、


今年は5月にトルコに行ってきました。

カッパドキアで気球に乗ったり、

様々な遺跡を見たり。。

旅は元気をくれます。


地上から1500メートルも上がりました。



パムッカレ


旅行中のトラブルは調子乗ってりんご🍎かじったら差し歯が抜けました。

でもそれ以外は特になかったので良かったです。

旅行前は航空会社に提出する診断書や

弱い医療麻薬も一応持参するのでその

証明書など用意しながらも当日乗れませんて言われたらどうしようと悩んでましたが、関空で一枚見せただけで(返してくれた)あとは何もなく、拍子抜けしました。


あとは関西万博。

夫婦では2回行くことができました。

大阪ヘルスケアパビリオンでは25年後の自分のアバターに会えます。

あんまり顔変わってませんが、髪の毛はふさふさになりました。

25年の間に医療も養毛育毛技術も進化しているんでしょう🙌





またまた合併症の話で恐縮です。

 

視力障害も起きましたが、口腔内も色々困った事が起きています。

奥歯が3本抜けました。

さらに奥歯と左の鼻が交通してて、”鼻から牛乳”状態です。

 

 

写真は鏡を使って撮影しているので、左右逆転していますので、向かって右側が右の口腔内です。

 

 

歯科の先生から、重粒子線治療の影響で右側からの血流障害が起きています、と言われました。

その影響で、将来右の前歯まで抜けるかもしれません、言われました。

右眼の視力が無くなる事より、心の準備が出来ていないので、かなりショック笑い泣き

 

新たに腐骨も見えています。

額義歯がないと、モノを噛むのが痛みます。

腐骨周囲に感染が起きないように、こまめに歯を磨き、うがいなどもしています。

普通の洗浄では不十分なので、ウォーターピックで洗っています。



 家で使用しているのは タンク式。色々と面倒やな~~~。

 

 

 

 

右眼の視力が無くなりました。

 

重粒子線治療をした時に、

先生から右眼の視力が治療して2年以内に失明する

と予め言われてました。

言われた直後はかなりショックですが、

それなりの時間が経っていたので受け入れてました。

実際、右眼が見えなくなった時には、正直

”とうとうその時が来たな~”と冷静に受け入れました。

時間というものは大したものです。

 

右眼が見えなくなると聞いていたので、それなりに準備はしていました。

運転免許の取得に必要な視力は?と調べてみると

・両眼で0.7以上、かつ、一眼でそれぞれ0.3以上

・一眼の視力が0.3に満たない方、若しくは一眼が見えない方については、他眼の視野が左右150度以上で、視力が0.7以上

ちゃんと眼鏡をかければ、大丈夫のようです。
 
でもいきなり見えなくなると困るので、
・車の運転中に、道路が空いている時などに、片目運転(左目だけで運転)の練習をしてました。
・それと、車の買い替えの時に、運転支援機能のついた車に買い替えてました。(2年半ほど前の事)
しかし、今まで時々左眼運転の練習をしていたものの、いざ右視力が突然無くなったので、慣れてはいません。
左車線から右車線に車線変更をする時など、右側の気配が分かりにくい!
先日、高速道路で合流する時、右側の車の気配に気づかず、ひやっとしました。ゲッソリ
それからはかなり注意するようになりました。
いちいち首を動かさないといけないので、面倒なのですが、、、笑い泣き
 
あまり練習していなかった事もありました。
久しぶりに日記を書こうした時の話です。
日記を書くのは、病気になった時に子供たちに”頑張ってね”と貰った万年筆で書くようにしています。
日記を書き終わり、万年筆の蓋をしようとした時、左右の手の距離感が分からず、
万年筆の先で、蓋を持っている左手を刺しました。
ムカつくムキー
 
色々練習していたつもりでも、今まであった機能が突然失われると対応が難しいものですね。
まあちょっとづつ慣れていこう。
 
パラリンピックの創始者とされる医師のルードヴィッヒ・グッドマン博士の言葉
「失われたものを数えるな。残されたものを最大限に生かせ!」
 
 

前回視力障害かなと思い、眼科を受診したら

後部硝子体剥離じゃないでしょうか、と言われた事をブログに書きました。

その約一月後に、急速に、本当に急速に右眼が見えなくなりました真顔

 

重粒子センターの医師からは、視力障害が起きる時は急速に視力が起きるよ、と言われていたので

本当に急速に視力障害が起きるのだな~と実感してました。

しかし、眼科の予約が2か月先だった事、忙しかった事などから、そのまま様子を見てました。

視力消失して約1か月後、眼科を受診しました。

 

眼科では、視力消失起きる前と、起きた後のOCT(光干渉断層計)を撮影していて、

カルテの写真撮らせてもらったので、アップします。

 

ちなみにOCT(光干渉断層計)ですが、Googleに聞いたところAIが概要を教えてくれました。

OCTは、網膜やその周辺の異常を診断する眼科検査で、

失明につながる恐れのある加齢黄斑変性症や糖尿病性網膜症、緑内障などの発見に役立ちます。

眼科での受診のほか、健康診断でも受けることができます。

だ、そうです。

ちなみに他にも沢山のホームページで分かりやすく説明がありました。

 

 

 

よく分かってないですが、私なりの理解は

眼底の網膜の断層写真を、痛くなく撮影してくれる装置です。

 

こちらが2か月前(視力障害が起きていない時)のOCT画像

 

そしてこれが、視力障害が起きた後のOCT画像

 

全然見ても分かりません。ニヤニヤ

でもホームページなどの説明を見ていたら、

写真上側が眼の表面側、下側が眼底側で、

上側に神経線維層があり、OCTで白く見えるそうです。

視力障害が起きた後のOCTでは白いところが薄くなっている、、、ゲッソリ

 

この神経線維層がダメージを受けて視力障害になっている様です。