大好きなゴルフを辞め、新築のお客様が増え仕事が忙しくなる中、ある時、お客様からの大クレーム発生。

(態度が悪い)(顔も見ないで話すので信ぴょう性、信頼が無い)などなどなど。

これは正直堪えました。自分の体が自分の体でないような状態をわかってるのでなおさら真心で丁寧な接客を心がけてたのに・・・・・・

同じタイミングでにイップスの症状が悪化して、何もしてないのに顔が勝手に右に45度向き、上半身は勝手に右に傾き、トイレなどでは頭を壁にぶつけてコツンコツンと毎回のように音をたてるほど。接客業なのにお客様の顔を見ながらの会話が出来ず会話が盛り上がらない。体が勝手に動くのを我慢してると体中の筋肉が硬直して名刺交換すらできなくなり、それでも半年ほど頑張りましたが心と体が悲鳴を上げ、鬱病と診断されて18か月の休職となりました。

 

元々スポーツが盛んな会社なのでゴルフのスコアや頑張りで多少のアドバンテージをもらい、ゴルフあるあるですが、ゴルフ好きは人格までNICE!!、腕前がよければEXCELLENT!!(ちょっと誇張しましたが)との評価を得ており、仕事、ゴルフは私の人生そのものといっても過言ではありませんでした。そんな私から仕事と10数年間のゴルフ人生がなくなり、この18か月は重くて辛くて大変な期間だったでした。

ワラをもすがる思いで鬱病と得体のしれないこの病気を治したいと精神科以外に多くの医療機関に行きました。

鬱病に関してはすぐに診断書ももらいましたが、正体不明の病は、正直どこもタライ回し状態で、まともに診てくれるところなてほとんどありません。どこを検査してもなにも問題もない。気分的なものだと言われてました。

ゆうに20か所近く診察しました。 精神科、内科、整形外科、脳神経外科、脳神経内科、整骨院、整体、鍼灸院、など。

その中のひとつの鍼灸院で様々な話をする中で、以前の患者さんで私と同じような体の動かし方をする人がいたと聞き、はじめてジストニアという言葉を知り、どの病院に通ってるかも教えてもらいました。

病院は車で1時間くらいのところだったので即、診察に行きました。

案の定、ジストニアとの診察でした。病名がわかったことでホッとして嬉しかったのを覚えてます。

 

そこの病院の先生曰くこの病気は専門科目の先生でも知らない人が多い。うちの病院のすぐ隣り町の患者さんが私と同じようにタライ回しにあい、隣の県などにも行ったのですが結局灯台下暗しでこんな近くの病院だったんかーい!と笑いあったことを

話してくれました。

実際、脳神経の病院も4か所は行ったし、大学病院でも分からなかったことを思うと、なるほどと腑に落ちました。

しかし、ここからが地獄のような生活の始まりでした。

調べれば調べるほど大変な病気だと知り、指定難病であることもわかりました。

が、先天性は難病、私みたいな遅発性は難病指定外という矛盾付き。

しかもボトックスという注射を打つのだが、保険内でありながら1回約、5万程、それを年に4回程、しかも、のどや首筋に打つので痛いのなんの。それも5~7か所も。

それでも健康のためには仕方ない

と受け入れるが全く効かない。何の変化もない。良くも悪くもならない。

なんでだろ?不安しかありませんでした。

2年ほど通院したが私の体質に合わないのだろうと通院をやめました。

その際、大学病院に紹介状を書いてもらい3度目の大学病院へ!

そこで初めて大学病院で本格的に見てもらうはずだったのだが、まさかの耳を疑うような言葉を・・・・・

「僕はあまりジストニアを知らないから僕が見て悪くなっていいのならば診ます」

 

なんと!!!  天下の大学病院でさえそのレベル。

聞くくところによるとボトックスを打つ資格を持ってる人は県内に3~4名しかいないと。そのうちの一人は最初の先生。

本来、ボトックス注射と内服薬で対処するのだが、その方は内服薬は絶対処方しなI主義。なので私の中では候補に入らずにいました。

(次回この病気の実態)

 

これが第二弾だよ