薄情というか現実的というか。

レックリングハウゼン病疑いで経過観察中の方は、医療保険はどうされているんでしょうか?

確定する前に入った方がいいかと思って、結婚した際に保険を組み合わせて頂いたファイナンシャルプランナーさんに連絡をしてみました。
やっぱりレックという疾患名はご存知なかったのですが、今の状態(レック疑いとも言われていないカフェオレ斑疑い)では加入は見合わせられるでしょうとのこと。レック疑いということまでわかっていれば、その状態で加入できるか、または持病持ち用の医療保険に入れるか審査されるとのこと。
でも、昨日の10ヶ月検診の「問題なし」に丸がついてる検診表もあることだし、ダメ元で一般の医療保険に申し込もうかなと検討中です。もし、来月の専門医に診断つけられてしまったら、入れる保険は限られてくるわけだし。
小さい頃は乳幼児医療証で無料だったり、小児慢性特定疾病で上限があったりするけど、症状が出て来だす頃に助成が何もないってことですよね?私の認識間違いだったら、訂正して頂きたいです。
身体的・精神的にもツラいのに、息子が金銭的に苦しまなくていいように、今のうちに入ってて負担を軽くしてあげた方がいいのかなと思っています。

皆さんはどうされているんでしょうか?
これなら入れたよとか、こういったのに入ってた方がいいよとかあったら教えてください!