こうすけのニコニコ成長記☆ファイファー症候群

こうすけのニコニコ成長記☆ファイファー症候群

頭蓋骨縫合早期癒合症、ファイファー症候群という難病を持って生まれたこうちゃんとの、ドタバタながらも楽しい毎日。2021.7.7に6歳でお空に旅立ちました。その後の家族のこと、こうちゃんとの思い出を綴っています。

久しぶりの投稿です照れ

今年も7月7日の命日が近づいてきました。


今朝、インターホンがなって出てみたら、

なんと、療育園の時の先生が、お花を持ってきてくださいました🌼

ご自宅に咲いたから、と立派なユリのお花をラブ


最近はこうちゃんの話をすることもあまりなくなっていたけど、久しぶりに懐かしい先生と思い出話ができました。

先生もお元気そうで何よりでした。


こうちゃんには、元気な夏の花が似合います。




流れ星ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。虹