いつも"いいね"をありがとうございます照れ






最近の我が家は元気に過ごせています照れ


すーちゃんが寝たきりになり4年が経ちました。



今月はすーちゃんのお誕生月🎂


6歳まであと少しです音譜






すーちゃんは風邪などひかず元気していますが、最近の天候の影響か、夕方から夜中に筋緊張が強くなる日が続いています。



そしてなぜか私の車に乗っても脈をあげてしまうようになりました。




姿勢が嫌なのか、どこか痛いのか不安



言葉が話せないすーちゃんの状況を読み取るのはすごく難しいです泣き笑い



唯一、すーちゃんの訴えは脈拍の数値。



色々試しては数値と睨めっこ凝視

試しては観察凝視凝視




今まで使っていたチャイルドシートは脈が上がって筋緊張入るけど、カーシートは大丈夫。


多分股関節の角度が緩いから。



やっぱり足かどこかが痛いのかな?







以前の筋緊張は下肢に強く入って、太ももがガチっと硬くなるタイプだったけど、

最近のは上半身が強くて、グッと力が入って触らないとわからないくらいに小刻み震えてる感じ驚き




痛くて筋緊張が入ってしまうのか、


筋緊張はまた別なのか、





姿勢を変えなくても力が入って居る時もあるし、夜中にもあって、

最近頓用のセルシンを使う頻度がかなり増えています。




多分痛いのかな??

力も入っちゃうから身体はえらいだろうし、自発呼吸にタイミングで呼吸器の圧が入るから、呼吸が変でえらいからか深呼吸めっちゃするし。



でもやっぱり左足を挙げると嫌な顔して脈が上がるから不快であることは間違いなさそう。




少しでもすーちゃんが楽に過ごせるようにしてあげたいけど、全部をわかってあげられなくて悲しい



でも脈の数値は唯一すーちゃんを知るバロメーターだから、上昇🟰不快は確実。



往診の先生に相談してレントゲンを撮ってくれる予定を立ててくれたんだけど、ちょっと日にちが先で。





タイミングよく、病院のレスパイトが使えることになり、レントゲンを撮ってもらうことができて本当に良かった!







結果、脱臼してました不安


なんなら以前から脱臼してたっぽい。



脱臼というか、やっぱり寝たきりの子だからか、骨の成長が不十分なようで、大転子がはまりきってないみたい。


そしてなんなら左より右のほうがはまってないらしい真顔


右足はもう痛みに慣れたのか?痛くないのか?



とりあえず左足ははめてもまた外れる可能性が大とのことで経過を見ることに。






脱臼かな?とは思っていたけど、まさか両方とは思わず、すーちゃんのレントゲン写真を見て、

寝たきりとはいえまっすぐで今まで問題なかったし、成長はしてるなと思っていたけど、

あ〜骨の形はやっぱり使ってないだけあって未熟なんだな〜とちょっと障がいを感じ切ない気持ちになってしまいました。




ともあれ、すーちゃんが痛くないようにしてあげたいだけ!!



でもだからといって動かさなすぎるのも良くないだろうから、またPTさんや先生と相談していきたいと思います合格