すーちゃん、低酸素性虚血性脳症になる前に、急性脳症になってます。
去年の9月、痙攣が起きて救急車で運ばれました。
前日はいつもと体調は変わらず、療育センターで座位保持椅子の採寸を初めて行いました。
これから作る椅子にワクワクしながら、沢山の方にすーちゃんを見てもらい、長い時間だったけどとても良い子で過ごすことができました。
帰宅して夕方、ほんの少し微熱があったけど、普段通りご飯も食べるし、痰も変わらないし、吸引が増えるわけでもないし、夜もぐずらず寝て過ごしました。
朝起きて、ご飯は食べるけれど、何となく元気がなく、熱がありました。
でも呼吸状態はあまり変わらなかったので、風邪なのかな？と思ってました。
ちょうどその日は午後に月1回のフォローアップの受診の日だったので、緊急性もないし様子をみてました。
午前中のうちにどんどん熱は上がり、39度くらいまで上がってクーリングしたり、抱っこしたり、少しずつ水分飲ませて、すーちゃんも寝たりして様子をみてました。
その日は旦那さんも休みだったので、交代しないが見てましたが、それはお昼頃でした。
すーちゃんの反応が無く、両眼が右を向き、どんなに呼びかけても、どんなに身体を揺すっても反応がありませんでした。
2人してパニックになりながらも、救急車を呼び、病院に搬送されました。
救急車を待っている間くらいだったか、すーちゃんは薄っすら反応が戻ってきたと思っていたら、今度は力を入れて痙攣が起きました。
私の頭の中で、熱性痙攣の文字が浮かびましたが、実際に我が子が痙攣を起こしたことがないし、どう対応していいか全くわからなかったです。ましてや呼吸器を付けてるすーちゃんが、呼吸器を付けたままでいいのか？アンビューにした方がいいのか？息はできているのか？
痙攣をしている身体でパルスオキシメーターはきちんとした値を示さないし、本当にパニックで救急車でも大号泣ですーちゃんに大丈夫だよ！大丈夫だよ！と必死でした。
病院に着いても痙攣はおさまらず、点滴をとって薬を使ってやっと治まりました。それでも小さくピクつきはありました。
その時点で40分は過ぎており、熱性痙攣だとしたら長すぎるよね、、思ってました。