2019年の1年は怒涛の日々でした
1月、すーちゃんは経口摂取が安定してきたので、先生と相談して胃管を卒業することができました
3月、初めて胃腸炎になり、うんちで困ったことのなかったすーちゃんが、下痢や便秘で悩みむした
4月、就園前の年齢の子が集まる療育グループに参加するようになり、外出することも増えていきました
一度気管支炎になり数日入院もしました
5月、初めて私の実家がある県外に行くことができました
私のリンゴ病がすーちゃんにも移ってしまい、すーちゃんもリンゴ病発症💦でもほぼ何事もなく過ぎました
5月も一度気管支炎で入院しました
6月、家族みんなで、LEGOLANDに行くことができました
7月、療育グループで、初めてプールに入ることができました
8月、また私の実家に行き、花火をしたりしました
9月、突然のけいれん。急性脳症になりました
発症前後で脳の画像上は変化があったけれど、行動などほぼ元に戻ることができ退院しました。
気管カニューレ抜去の事故により、低酸素性虚血性脳症になり眠り姫になりました。
11月、退院しお家で過ごしています
入院中はほとんど目を開けず、開けても上を向いてしまう。瞳孔反射の有無を怖くて聞けずでした💦脈はすごくゆっくりで40〜50回/分、血圧は高くて130以上あったり💦先生からの面談内容を今思えば全然思い出せないので、私の状態もやばかったんだなと思います
そんなすーちゃん、今は日中はずっと目を開けてキョロキョロしたり(意思はないと思います
)、瞳孔反射もわずかにあったりなかったり
血圧は落ちついて、脈も80前後に上がりました
身体の緊張は強いけど、自分で頭を動かして向きを少し変えることができたり
以前のすーちゃんとは違うけれど、前も今もすーちゃんはすーちゃんであって、可愛い我が子なんですよね💕
💕怒涛の一年だったけど、命の尊さや一緒に過ごせることの幸せを教えてくれたすーちゃんに感謝しながら、2020年も頑張っていきたいと思います