はじめまして! tommyです!
潰瘍性大腸炎の闘病日記に
チャレンジしております
↓
初期の診断~現在までの経歴はコチラ
※過去の内容を記載しており
掲載日と、実際の日付が一致してないので
文章内の日付をご確認頂ければと思います
ジセレカの状況
入院4 週目) 6/25からジセレカを使い始める。
飲みはじめて、特に副作用もなく
代わりに大腸さんもあまりご機嫌がよくない
普通 おなじ いつもと変わりなし
血は出ているし、お通じは泥状しかないし
ガスも溜まる
JAK阻害薬のなかでも一番副作用が少ない!?
という先生の話でした。
効果を感じられず、火曜日の面談を迎えます
面談
前回の大腸検査の結果・画像を見ました
自分でもヒドいと思いました
かわいそうな大腸さん
今までも結果の画像何回か見てきましたが
こんなにヒドいのは初めてかも
主に直腸の至る所に
イクラのような盛り上がりが!!
炎症でボコボコしていました。
こりゃ血も出るし痛いわけだ
なんでこんなことになっちゃったんでしょ
先生からは
①ジセレカであまり効果が見られないので
リンヴォック 45mgというクスリに
切り替えます
⇨私はみなさんのブログをみてきて
「次リンヴォックですよね?(笑)」と
先手を打って聞いてしまいました
②合わせて、通風にも使われるクスリなんだけど
コルヒチン 0.5mgというクスリも同時にやります
⇨これまた通風の薬が
潰瘍性大腸炎にも効果がある場合が
あるんですねー
帰って「コルヒチン 潰瘍性大腸炎」で検索したら
家族性地中海熱遺伝子関連腸炎
というワードが出て来て、そのサイトの映像が
私の大腸の映像とそっくり
「炎症性腸疾患に対する従来の治療は
無効か効果不十分な可能性があり」
「家族性地中海熱と同様にコルヒチンが有効」
ふむふむ… 違う病気ってこと!?
それはないか…
1週間様子を見たいと思います
③あとは
・ステロイド点滴→10mgへ減量
・(質問)お便出てないのは大丈夫ですか?
→腸がむくんでいるから
薬効いたら出るようになるかも
・(質問)体重が結構減ってます
→うーん、全身のガン検査やったら大変だから
胃カメラやるか相談しましょう
(ガンって…さらりと)
という感じで面談が終了いたしました。
GCAPもあと1回だし
クスリも強烈になったし
来るところまで来た!やるしかない
という感じです
今日もいい天気です